La atención a los pacientes con VIH ha cambiado tanto que ya en su primera consulta estos tienen claro que su futuro es optimista. Por eso, el objetivo principal de la atención médica ha pasado de su supervivencia a calidad de vida: estado anímico, calidad del sueño, satisfacción profesional, relaciones familiares… Así lo cuenta Pep Coll, médico de la Fundación Lucha contra el Sida.
Un diagnóstico de VIH nunca es una buena noticia, pero ahora los médicos pueden transmitir un mensaje optimista al paciente. “Y, ¡buf!, no sabes el descanso que es frente a lo que vivíamos hace años, cuando les anunciabas casi una sentencia de muerte. La carga emocional para los médicos era enorme día tras día”. Pep Coll, médico e investigador de la Fundación Lucha contra el Sida, se relaja sólo de pensarlo. “Hoy, cuando llegan, puedes ser optimista desde la convicción. Realista, porque esto no es un catarro, pero optimista”, sonríe de oreja a oreja.
El objetivo principal ya no es mejorar la supervivencia sino mejorar la calidad de vida de la persona con VIH. Incluso un paso más, asegura Coll: “Seguir mejorando la calidad de vida, sí, pero teniendo en cuenta al paciente. Incorporar su perspectiva, sus prioridades, sus necesidades no cubiertas”. El doctor Coll confía en seguir mejorando y alcanzar los objetivos de ONUSIDA para 2030. “De hecho, ya cumplimos el segundo de los tres 90 ampliamente. Pero hace falta un esfuerzo, sobre todo para el primero: ese 13% de casos no diagnosticados”, afirma.
En este sentido, el facultativo cree que, para conseguir el reto del primer 90, hace falta implicar a otros agentes; y, principalmente, a las organizaciones comunitarias. Coll subraya que estas “deben jugar un papel importante”, ya que pueden facilitar el acceso a las pruebas diagnósticas de grupos de población con barreras de acceso a los servicios de salud. Por ejemplo, migrantes, mujeres transgénero o trabajadores del sexo.
“Hace 40 años, lo que los pacientes necesitaban era esperanza. Hoy, lo que necesitan es poder desarrollar una vida normal, que el VIH no interfiera en su vida personal y familiar. Que puedan tener relaciones sexuales sin sentir peligro por poder transmitir el virus”
Pep Coll
Médico e investigador de la Fundación Lucha contra el Sida
Por eso, para hablar de éxito terapéutico, añade, “los tratamientos, que ya son eficacísimos, deben ser bien tolerados”. “Simples y adaptados al estilo de vida y a las preferencias del paciente”, añade. Esto supone un cambio absoluto en la forma de entender el VIH que ya está instalado entre los facultativos.
Efectivamente, el énfasis hoy debe ser puesto en la calidad de vida de la persona. “No es sólo el bienestar físico sino también el mental. Y eso significa poder desarrollar la vida en un entorno sin discriminación de ningún tipo, ni estigmatización por vivir con el virus”, dice Coll. En cualquier caso, el médico no puede dejar de pensar en los casos de pacientes que llevan ya muchos años con VIH. Al hecho de que, con la edad, van apareciendo comorbilidades que pueden afectar a su calidad de vida. Destaca Coll: “Las condiciones sociales de todos no son iguales. Muchos de ellos están solos, ya que sus relaciones no son estables, y esto afecta a la salud mental. Es un tema que preocupa”.
Por otra parte, Pep Coll señala que la relación con estos pacientes es “casi, casi de amistad”, y que esto es “muy satisfactorio”. “Cuando vienen a consulta, como la infección suele estar controlada, se habla de la familia, de los amigos… De fútbol, no, que no me gusta”, sonríe. Pero, como señalaba antes, no todos los pacientes son iguales, ni todos necesitan lo mismo. “El paciente näive recibe un mensaje optimista sobre su pronóstico y sobre su vida futura en relación con el VIH. Además, con el tratamiento, en poco tiempo su infección es indetectable, con una tolerancia habitualmente óptima. La mayoría de estos nuevos diagnósticos son personas jóvenes, normalmente sin comorbilidades. Por eso, lo que les suele preocupar es el estigma. ¿Qué pensarán mi familia, mis amigos…? Y no tanto la inflamación”.
Coll tiene claro que alinear la visión del médico y la del paciente es fundamental: “A veces tenemos una visión reduccionista y nos centramos en la carga viral y en otros parámetros de laboratorio, sin tener en cuenta aspectos que pueden ser mucho más importantes para el paciente, pero que no exploramos. Por ejemplo, su estado anímico, la calidad de su sueño, su satisfacción profesional, sus relaciones familiares…”
Consejos para preparar tu consulta con el médico.
Hay veces, reconoce el médico, en que no se identifican los síntomas de los pacientes o no se les presta la atención necesaria. “Lo más fácil —asume— es decir que por falta de tiempo. Sin duda, en algunos casos es así, pero hacen falta además formación y sensibilización del profesional sanitario. Sin estas condiciones, es prácticamente imposible detectar y abordar síntomas que presenta el paciente, que le preocupan y afectan a su calidad de vida”.
Coll concluye: “Hace cuarenta años, lo que necesitaban era esperanza. Hoy, necesitan poder desarrollar una vida normal; es decir, que el VIH no interfiera en su vida personal y familiar, que puedan tener relaciones sexuales sin sentir peligro por poder transmitir el virus, que puedan realizar cualquier tipo de trabajo sin discriminación…”