El lenguaje de una sociedad refleja mucho sobre cómo es esa sociedad. La manera en que decimos las cosas e interactuamos con otros está influida por las estructuras sociales. En el estudio “La Lengua como forma de comportamiento social”, la filóloga María Martínez Lirola, doctora de la Universidad de Alicante, afirma que “si consideramos la lengua como una forma de comportamiento social, la estamos dotando de un comportamiento potencial, es decir, de comportamientos que el hablante puede llevar a cabo. (…) No se puede entender el significado de lo que alguien dice o escribe si no se sabe algo del contexto en que esas palabras se enmarcan”.
Este contexto afecta a todas las áreas sociales y enmarca el estudio “Lenguaje centrado en la persona e investigación del VIH: un examen transversal de la terminología estigmatizante en la literatura médica”, dirigido por Kristen McPherson, de la Universidad de Oklahoma (Estados Unidos) y recién publicado en la revista Infecciones de transmisión sexual. La principal conclusión de este estudio es que muchas personas en el ámbito de la investigación del VIH no utilizan un lenguaje centrado en la persona en sus publicaciones, lo cual resulta estigmatizante. Los autores reconocen la existencia de diferencias geográficas que pueden traer consigo diferencias culturales que afectarían al uso del lenguaje y proponen que el lenguaje centrado en la persona se utilice como herramienta en el ámbito de la investigación y divulgación, y no solo como recomendaciones dirigidas a las propias personas con el VIH.
El estigma asociado al VIH tiene, además, un impacto real en los resultados de la salud de las personas con VIH. Reyes Velayos, presidenta de la Coordinadora Estatal del Sida (Cesida), asegura que, tras el estigma y la discriminación, encontramos el deterioro de la calidad de vida y de la salud mental de las personas con VIH: “Por muy bien que estés médicamente, si te vas encontrando rechazo y trabas, si te ves obligado a silenciar que tienes VIH para no sufrir discriminación, miradas o señalamiento, terminará resintiéndose tu calidad de vida”. Hay estudios que lo avalan, como el titulado “Estigma y discriminación en personas con vih-sida y sus efectos en la salud mental”, dirigido por la panameña Yarelí Zeballos.
“Por muy bien que estés médicamente, si te vas encontrando rechazo y trabas, si te ves obligado a silenciar que tienes VIH para no sufrir discriminación, miradas o señalamiento, terminará resintiéndose tu calidad de vida”
Reyes Velayos
Presidenta de la Coordinadora Estatal del Sida (Cesida)
Como consecuencia de los prejuicios y las actitudes discriminatorias, existen muchas personas que podrían estar infectadas de VIH y que no quieren realizarse la prueba por temor a recibir un resultado positivo, al tiempo que aumenta la depresión y el aislamiento de las que tienen el VIH.
En este sentido, el uso del lenguaje centrado en la persona se considera que puede ser una forma válida de abordar dicho estigma. Entre los ejemplos del lenguaje centrado en la persona estaría el usar «personas usuarias de drogas inyectables» (en lugar de «usuarios de drogas»), evitar el uso de abreviaturas para describir a las personas (por ejemplo, HSH para hablar de hombres que tienen sexo con hombres) o emplear «personas con el VIH» en lugar de personas seropositivas o VIH positivas. Se trata, en definitiva, de poner a la persona por delante de la enfermedad.
“El estudio recomienda emplear personas con el VIH en lugar de personas seropositivas o VIH positivas”
Reyes Velayos
Presidenta de la Coordinadora Estatal del Sida (Cesida)
No todo el mundo está de acuerdo con esto. O por lo menos, tienen sus dudas. Emilio de Benito es una de las voces más reconocidas en materia de periodismo y salud en España. Recién jubilado, es gay y seropositivo (lo dice abiertamente) y es crítico con los eufemismos: “Nunca he visto un estudio que demuestre que cambiarle el nombre a algo haga que las cosas cambien. Hemos pasado de ser sidosos a seropositivos y, en estos momentos, a personas con VIH. Yo sigo siendo el mismo. En 1992 no me daban un seguro de vida y en 2021 tampoco me dan un seguro de vida, por mucho que cambiemos las palabras. Pasa con todo, con los colectivos LGTBI, también con las discapacidades… A mí me parece que es exagerado”.
En el estudio existen también ejemplos contrarios. Es decir, el enfoque centrado en la persona no funcionaría siempre y habría que evaluar cada situación de forma independiente. Este es el caso del término «transmisión de madre a hijo», que encajaría como lenguaje centrado en la persona, pero que ha generado mucha controversia porque su uso podría estigmatizar a las mujeres embarazadas. Las alternativas por las que se aboga son «transmisión vertical” o “transmisión perinatal», son inclusivas de género y evitan el concepto de culpa precisamente porque no se centran en la persona.
Un ejemplo de las diferencias geográficas y de las dificultades que el tema del lenguaje suscita en muchos países acaba de suceder recientemente. La Asamblea Mundial de la Salud (AMS), el máximo órgano de decisión de la Organización Mundial de la Salud (OMS), ha aprobado en la primavera de 2022 una nueva estrategia mundial para afrontar el VIH, la hepatitis B y las infecciones de transmisión sexual que se extenderá entre 2022 y 2030.
La estrategia registró 61 votos a favor y 2 en contra, pero se produjeron 30 abstenciones y 90 delegaciones nacionales no votaron. Los países más conservadores socialmente (encabezados por Arabia Saudí) se opusieron de manera contundente contra la terminología empleada en el documento, aunque se trata de un lenguaje que muchos expertos consideran estándar en el ámbito del tratamiento y la atención del VIH. Para facilitar el acuerdo, la delegación de México propuso eliminar por completo el glosario de términos, ya que incluía gran parte del lenguaje sobre el que objetaban los estados miembros conservadores.
No obstante, los países más conservadores exigieron que se eliminaran también los términos relativos a los derechos sexuales en sí mismos, así como una referencia a la Guía Técnica Internacional sobre Educación en Sexualidad, que hace uso de la misma terminología.
En sus conclusiones, los autores proponen que los investigadores se guíen por las directrices de ONUSIDA, que sustituyan determinados términos por un lenguaje centrado en la persona. El año pasado se puso en marcha, precisamente, una iniciativa (People First Charter) para promover la eliminación del lenguaje estigmatizante en la investigación sobre el VIH.
Referencias y Bibliografía
