Sin trabajo, sin papeles y con VIH: la fuerza de Jazmín, Marius y Luis

Texto de Guillermo Errea y fotos de Juan Catalán.

“La población migrante se encuentra más desprotegida frente al VIH. Llegan a un sistema que es absolutamente nuevo para ellos. Saber desenvolverse requiere de un proceso de adaptación y aprendizaje, y no siempre las gestiones para poder acceder a herramientas preventivas son eficaces, ya que el mismo sistema no lo pone fácil”, asegura José Canales.

Aunque se piensa que los migrantes que tienen VIH llegan a España ya con el virus, lo cierto es que el 50% de ellos lo adquieren aquí, no vienen con él. José Antonio Pérez Molina, médico especialista en Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, es categórico: “Lo más fácil en el imaginario colectivo es creer que vienen aquí a curarse. Y no es verdad”.

Aunque sólo representan el 10% de la población del país, los migrantes suponen casi la mitad de los nuevos diagnósticos de VIH en España. “Están sobrerrepresentados, y esto es lo preocupante. ¿Por qué lo adquieren más? Porque no viven en las mismas condiciones ni tienen las mismas oportunidades que las personas autóctonas o con pleno derecho”, añade Pérez Molina.

El doble estigma de los migrantes

La historia de Marius, Jazmín y Luis coincide en su lucha por la estabilidad… Y en su fuerza vital. El estigma de tener el virus suele favorecer al aislamiento; pero, en el caso de los migrantes, que se desempeñan en un entorno desconocido y sin soporte, este estigma se multiplica. Canales lo vive todos los días con las personas que participan en el Comité. “Si las redes sociales informales de apoyo son la clave de la supervivencia de la persona migrante, el ostracismo como consecuencia del estigma hacia esta enfermedad puede colocar al individuo en una situación muy delicada de aislamiento. La ocultación del ‘seroestatus’ se convierte en una estrategia de supervivencia, con un alto coste para la persona”, explica.

Jazmín reconoce que cuando se enteró de que tenía VIH, en 2007, se le vino el mundo encima. Un chequeo rutinario en el parque Puerta de Hierro, en Madrid, donde trabajaba de camarera, reveló el resultado. Se enteró con su marido: “Me acuerdo de que veníamos caminando por la calle Luchana y de que estaba desorientada. Gustavo me encontró en el edificio donde vivíamos. Yo estaba en el quinto piso, al otro lado de la reja, a punto de tirarme. Él vino y me cogió de la camiseta por detrás del cuello, y me tiró para adentro. Y me dijo que él estaba ahí conmigo, que no estaba sola”. Por aquel entonces le faltaba mucha información sobre la realidad del VIH: se trata de una infección crónica que permite llevar una vida como la del resto de personas sin el virus.

Jazmín culpó de la infección a su marido, y, después, al padre de su hijo. Pero ambos dieron negativo en la prueba. (Años más tarde, en 2018, visitó al hospital donde había nacido su hijo para investigar. Entró en el archivo y pudo enterarse de que la transmisión llegó por una transfusión de sangre que le hicieron durante el parto). Un año después del diagnóstico, volvió a Asunción a recoger a su hijo para traérselo a España. Tuvo que pelearlo porque sus padres y la madre de su primer marido la denunciaron para impedírselo. Finalmente, en 2008 regresó a España con Jhosep. Y se instaló en Valencia tras pasar por Madrid y Barcelona.

En Valencia le llega la segunda noticia bomba: “Mi niño tuvo una bronquiolitis y lo llevamos al Hospital de La Fe. Allí supe que Jhosep también tenía VIH. Tuve unas ganas locas de suicidarme, porque me sentía culpable”. Jazmín ya no piensa así, pero ha pasado muchos años negándolo todo, huyendo, con problemas psicológicos y de aceptación. “Si la salud mental es muy importante en la población general, en los migrantes con VIH lo es aún más, por su situación”, insiste el doctor Pérez Molina. Tanta fue la negación de Jazmín, que a su hijo le ocultó su estado y el de ella hasta hace solo tres años. “Joseph tenía 15 años. La psicóloga me dijo: mira, tienes que contárselo ya”. Y lo hizo. Se lo tomó bien, “aunque tiene sus momentos”, dice la madre. La decisión le ha ayudado a aceptarse más a sí misma, y a estrechar vínculos con su hijo.

Marius también ha tenido algunos problemas psicológicos. Cuando se enteró, se asustó “porque no tenía información”. Durante un tiempo lo ocultó a su familia por miedo a su reacción, “pero eso ya está solucionado”, sonríe. Reconoce que, al principio, se desmoralizó. Tuvo que salir del piso donde vivía y buscarse la vida. El Comité le ayudó para instalarse en albergues.  “Hay gente que te entiende, otra no. Y te miran como si fueras una oveja negra. No saben que es algo que también le puede pasar a alguno de sus familiares”.  Continúa: “Tienes que estar bien preparado y buscar ayuda psicológica para poder afrontarlo y seguir adelante. Yo, gracias a Dios, he ido al psicólogo a preguntar sobre muchos asuntos, no sólo médicos”.

También para Luis, lo más importante de tener VIH es cuidar la parte psicológica. “El 50% del problema de tener VIH está en tu cabeza. Tienes que sacar tu versión de guerrero”, dice con orgullo. En su caso, al principio la situación fue compleja: Es abiertamente gay, y eso es un problema en su Venezuela natal. Nunca ha ocultado que es una persona con VIH, aunque entiende que “no todo el mundo tiene los huevos que tengo yo”. Y añade: “Cuando comienzas a enfrentar tus miedos, comienzas a ser libre. Yo lo comencé a gestionar con un psicólogo. Ahora, ya no tengo miedo a enfrentarme a la vida. Por eso, estamos hoy aquí”.

La capacidad de superación

“El VIH es muchas veces, en realidad, el menor de sus problemas”. Es una frase que suele decir cuando habla de las personas migrantes José Ramón Arribas, médico especialista en Infecciosas del Hospital de La Paz, de Madrid. El doctor Pérez Molina comparte la opinión de Arribas: “Tenemos armas excelentes como los antirretrovirales y una red de profesionales en España que son de lo mejor que hay en el mundo, pero no puedo recetar un puesto de trabajo para ellos. Ni pastillas contra el estigma”.

Jazmín regresó sin papeles a España en 2022. Con su marido. Había vuelto a Suramérica, pero no se acostumbró a vivir de nuevo allí. “Pensé que venía a lo mismo de antes. Pero resultó que no. Seis años después, ya no valía nada de lo anterior. Y conseguir trabajo no fue fácil”. Una persona con VIH no tiene por qué desvelar su condición, ya que el trabajo no supone riesgo de transmisión del virus.  Jazmín nunca ha dicho en el entorno laboral que tiene VIH, tal vez por miedo, aunque la normativa, de hecho, impide la discriminación laboral a las personas con VIH. Ella consiguió empleo como cuidadora de señoras mayores. Renunció hace poco porque le pagaban poco “con el cuento de que me iban a hacer contrato”. Nunca se lo hicieron y lo dejó.

A partir de ese momento, la vida de Jazmín ha tenido un ritmo frenético. Solo días después, y tras 18 años de matrimonio, dejó a su marido, Gustavo. Sin recursos, el Comité le ayudó a buscar un lugar donde poder vivir. Pero no salió bien. Estuvo dando tumbos. “Sin embargo, cuando menos te lo esperas, un ángel llega a tu vida”, cuenta. Ese ángel se llama Marian Calderón, de 53 años, una antigua amiga a la que no veía desde antes de regresar a Paraguay en 2012. La llamó a la desesperada. Acudió inmediatamente. La recogió de la calle. Marian había perdido un hijo y estaba recién separada, pero la instaló en su casa, en la que vivían también dos de sus hijos, los chicos. La hija vive fuera. Hasta hoy.

¿Y Luis? “Luis, ¿quieres vivir?”, le preguntó el médico a Luis Parra. “Pues tienes que irte de Venezuela. Aquí no hay medicamentos contra el VIH”. Eso fue definitivo. “Hacía cuatro años que no me hacía analíticas continuas. A veces, pasaban tres o cuatro meses sin medicamento y, cuando llegaba, todas las personas con la misma situación salíamos como locos a buscarlo”.

Luis recuerda perfectamente el día en que llegó a España: 7 de marzo de 2022. Se quedó a vivir con unos primos, pero la convivencia no fue fácil. El VIH no ayudó. “Tenían miedo, por desconocimiento, por ignorancia… Es bastante fuerte que te coloquen una pegatina”. Ahora reside sólo, gracias a su trabajo.

“Vine como turista. Llegué acá para tirar adelante. Tengo hecho todo el papeleo para pedir la residencia, estoy esperando la resolución”. Reconoce Luis que, desde su llegada, todo ha sido muy complicado. “Se me ha hecho muy cuesta arriba”. A la complejidad de abandonar un país y llegar a otro, se añade el VIH. “Yo me traje la poca cantidad de pastillas que me quedaban en Venezuela, pero entré en pánico porque no sabía exactamente a dónde acudir o qué hacer para continuar el tratamiento”. Hasta la fecha, Luis no había hecho más que trabajos puntuales: pintando, arreglando o limpiando. Y eso que es técnico en Recursos Humanos, pero esa formación no está convalidada en España. Gracias al Comité Antisida de Valencia, ha comenzado a trabajar en un obrador de pan. Un trabajo duro, de noche, pero Luis está contento. “Es una oportunidad. Yo les expuse mi situación de persona con VIH en el informe. Ellos lo saben, pero no han dicho nada”.

La adherencia, clave contra el VIH

En el caso de Marius, el mayor problema con el VIH ha sido su diagnóstico tardío, algo frecuente entre los inmigrantes y que puede provocar algunas complicaciones. Las razones hay que buscarlas en sus condicionantes económico sociales y en el estigma de sus propias comunidades “Para los migrantes africanos, el virus supone de alguna manera el ostracismo”, asegura el doctor Pérez Molina. Sin embargo, la experiencia del especialista dice que los inmigrantes, una vez diagnosticados, no son menos adherentes al tratamiento que los españoles sino al contrario. “Depende mucho de la situación social y mental de las personas, pero, por ejemplo, la población subsahariana no falla nunca. Las personas latinoamericanas suelen ser más jóvenes y con un estilo de vida más parecido al de las personas de origen español, y tienen una adherencia al tratamiento equiparable”.

Marius no sabe cuándo pudo adquirir el virus. Un año después de conseguir la residencia permanente en España, en 2011, empezó a sentirse mal. Fue al médico y le hicieron una analítica. El herpes extendido por todo el cuerpo estaba provocado por las bajas defensas que tenía debido al VIH, que llevaba demasiado tiempo “haciendo su trabajo”. Tampoco ayudaba la mala vida que llevaba, comiendo mal y durmiendo poco. Lo primero que hizo, al confirmarse el diagnóstico, fue instalarse de manera fija en Valencia, donde había estado tantas veces, para ordenar su vida.  Asegura que siempre ha sido constante con la medicación, tomando el tratamiento tal y como se lo indican (lo que se llama una buena adherencia), algo clave para que las personas con VIH tengan una buena calidad de vida. “Al principio me costó un poquito, pero ahora ya no porque el organismo ya se ha acostumbrado”.

Jazmín conoce bien las consecuencias de la falta de adherencia. “A mí me ha costado mucho darme cuenta de mi realidad. Me he negado a mí y he negado mi estado por muchos años. Dejé de tomar los medicamentos porque me engañaba y creía que no tenía nada, hasta que un día lo tuve que entender bien”. Eso fue en Paraguay. Había vuelto a su país en 2012, negando lo que le decían los médicos en España. De allí, saltó a Perú, con su marido. “En Perú ya no me medicaba. Con las defensas bajas, tuve neumonía. ¡Ay, Dios! Casi me muero. ¡21 horas en coma por un paro respiratorio! La neumonía me estaba consumiendo y me iba a matar”.

A pesar del susto, no siguió de manera continua con el tratamiento hasta que algo le hizo clic en la cabeza, sin saber por qué. “Un día dije: ¡hasta aquí! Esto no es juego, esto es mi vida, la vida de mi hijo. Y ahí fue cuando yo empecé a trabajar de la mano del doctor, que es mi amigo Joaquín, en Paraguay. Y fue una maravilla. Todo empezó a mejorar.” Desde entonces no ha dejado de tomar la medicación ni un solo día.

Luis, después de lo vivido en Venezuela, lo tiene claro: “¿Olvidar la medicación? Eso no se olvida”.  Al tercer mes de su llegada, acudió a urgencias del Hospital de La Fe, porque se sentía enfermo y decaído. Él lo llama el síndrome del inmigrante: “Vamos, que tenía depresión”. Una vez comprobado su estado de salud, le remitieron al médico de cabecera para iniciar el proceso de asistencia sanitaria y continuar en España con el tratamiento antirretroviral. Recuerda que el proceso fue lento debido a la ausencia de papeles, y que pasó muchos nervios, pero finalmente llegó a la consulta del especialista.

Habla de su médico, Ángel Atenza, con devoción. “Desde entonces, estoy con él. Me explicó que mi abatimiento era normal, que tenía los niveles bajos y que iba a comenzar el tratamiento del VIH de inmediato, así que no debía preocuparme. Gracias al TAR, en seguida los valores pegaron un subidón enorme. Estoy muy bien ya: estoy indetectable. Es un ángel”. Cuando una persona toma el tratamiento contra el VIH adecuadamente y consigue que el virus sea indetectable en su cuerpo, no lo transmite. Luis habla con su médico de todo. “La última vez que hablé con él le comenté que sentía un poco de cansancio. A veces te duelen los músculos… ¿Tú sabes que una de las consecuencias de ser persona con VIH es que vas perdiendo masa muscular?”.

Las comorbilidades

Hasta el diagnóstico, desde el año 2000, año en el que llegó con unos amigos, Marius había estado entrando y saliendo de España, ya que, hasta que Rumanía entró en la Unión Europea (2007), los ciudadanos rumanos sólo podían estar tres meses seguidos en nuestro país. Su madre vive aún en Rumanía; su padre, su hermana y sus sobrinos, en Italia.

Cuando llegó, fue enganchando trabajos. Ha recorrido España trabajando en hostelería, con los feriantes. “Normalmente, empezaba con las Fallas de Valencia y no paraba hasta diciembre porque íbamos de pueblo en pueblo, de feria en feria por toda España. Me ha faltado ir a las islas. Pero iré”, afirma. Marius habla inglés, francés, italiano, español, flamenco y, claro, rumano, lo que ha facilitado siempre conseguir trabajo, pero el covid lo frenó todo. Eso y alguna cosa más: acaba de terminar un tratamiento de quimioterapia debido a un linfoma en la boca que le diagnosticaron en 2021. Han tenido que reconstruirle la boca. A veces, le cuesta hablar con su nueva dentadura. “No puedo integrarme en el mercado laboral hasta que me recupere”.

Ha perdido masa muscular y su estado le produce frío e inestabilidad. Se entiende que se abrigue de más. También, su caminar tembloroso. Y por qué adora Valencia. “Tengo dolores en los músculos y en los huesos. Este tiempo me conviene, pero si llueve y hace frío muchas veces no puedo salir. Valencia tiene el mejor clima de Europa: no hay invierno”. 

Marius no está indetectable. “Me falta un poquito”, dice. Por el tratamiento de quimioterapia. “En la última analítica (abril), el médico me dijo que, si sigo así, estaré indetectable en octubre”. El diagnóstico tardío puede traer consigo problemas a largo plazo ya que facilita que enfermedades oportunistas (aquellas que aprovechan las bajas defensas para entrar en un organismo) hagan mella en las personas con VIH. Marius no sabe si su cáncer está relacionado con el VIH y su diagnóstico tardío. Lo ha superado: “Eso y lo que se me ponga por delante”, dice. Destila optimismo por todos lados. “Lo más importante es cuando tú te despiertas por la mañana, te miras en el espejo y dices: ¡hola, buenos días, ¡qué rico que me desperté hoy!”

El futuro

Marius no tiene pareja, aunque la tuvo. “Tal vez, en el futuro, si la vida me sonríe y tengo dinero para eso… Pero he pensado que hijos no voy a tener. Apadrinaré a un niño y le ayudaré con su educación hasta la edad en que se pueda valer por sí mismo”, confiesa. Comparte piso con una persona que ha tenido sus mismos problemas con el cáncer. “Nos ayudamos y compartimos gastos. Él tiene una pensión por discapacidad, pero no le daban los ingresos…” Su primer objetivo es recuperarse.

Luis mira al techo y suelta, como pensando en voz alta: “Muchas personas viven con la ilusión de que todo va a ser fácil y se llevan la gran sorpresa. Hay muchas personas de mi país que no han aguantado y se han vuelto a Venezuela que dicen: “Bueno, pues moriré allí por falta de medicamentos”. Después, aterriza mejor sus pensamientos y suelta: “Esto a mí no me va a pasar. Voy a tirar para adelante, como sea”. Le encantaría volver a ver a su madre, a su hermano, a su sobrino. “Me encantaría porque allí están pasando muchas cosas. Pero me dicen que esté tranquilo, que todo está bien. Y eso me anima”.

A Jazmín, desde que está en casa de Marian, le ha pasado de todo. Pero quiso el destino que Nacor, hijo de Marian, su amiga y casera, de 35 años (dos menos que Jazmín), conectara muy bien con ella. Tan bien que se van a casar (la fecha prevista era el 23 de septiembre de 2023). Jhosep, su hijo, está esperando a que su madre y Nacor se instalen en un piso para ir con ellos. De momento, el chaval vive con Gustavo, con quien se quedó a la espera de que su madre estuviera lista.

Jazmín se abre de par en par: “La persona empieza a vivir cuando realmente las cosas no son fáciles. Porque cuando todo es normal no ves el regalo que es la vida”.