Roser Font: “Las mujeres con VIH creen que no las van a volver a querer como mujeres”

Las mujeres han de hacer frente a una serie de factores adicionales de riesgo a la infección que les supone estar en situación de desventaja frente al virus con respecto a los hombres. Su vulnerabilidad está relacionada con las representaciones sociales y culturales construidas alrededor del cuerpo, la sexualidad y la capacidad reproductiva. Un dato que revela la doctora María José Galindo, jefa de la unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico Universitario de Valencia, pone de manifiesto esta situación: «Las mujeres con VIH en España se diagnostican más tarde que los hombres y en peor situación inmunológica». Mucho tiene que ver con el estigma.

Por eso, cuando hablamos del VIH es necesario tener en cuenta el impacto que tiene el hecho de ser mujer. Las situaciones a las que se han de enfrentar hacen necesario el enfoque de género en los programas de reducción del estigma y la discriminación, así como la formación específica.

Para el paciente VIH es fundamental que su equipo asistencial sea accesible, sobre todo al inicio del tratamiento o en los cambios de medicación. Y la enfermería es el primer contacto que tiene la persona con VIH.

Roser Font es enfermera especializada en VIH del Hospital Universitario Mutua de Terrassa. Ella tiene muy claro que la primera consulta es abrumadora porque hay muchos temas que tocar. “Aparte de informar sobre el virus, la prevención y la transmisión, están las conductas de riesgo, la calidad de vida, la alimentación, la salud mental y también la salud sexual y reproductiva”, dice. Y destaca que en el caso de las mujeres puede ser más complicado: “Un aspecto importante es dar a las mujeres un espacio para que puedan verbalizar sus miedos y dudas, crear con ellas una relación de confianza que ayudará en la aceptación del diagnóstico, el seguimiento futuro y la adherencia al tratamiento”.

La reacción emocional ante el diagnóstico es diferente en cada persona, pero, en general, las mujeres lo viven peor, coinciden los expertos. “Sienten que han hecho algo malo, se sienten muy culpables”, subraya Roser Font. Que continúa: “Existe un riesgo elevado de aislamiento social porque no se atreven a compartirlo con nadie. Tienen más miedo que los hombres al qué dirán y creen que nadie las va a aceptar por el hecho de ser portadoras, que no las van a querer más como mujeres”.

Para luchar contra esta situación, las enfermeras tratan de ofrecer un apoyo integral. Tener a las mujeres seropositivas informadas y formadas es importantísimo. “Primero, se trabaja para la aceptación del diagnóstico; si no se acepta el diagnostico, en un futuro estas personas van a tener más problemas de salud mental, como ansiedad y depresión”, señala Font. Este es otro aspecto clave: la salud psicológica a lo largo del tiempo. En general, asegura, “las mujeres son más capaces de expresar las emociones, pero tienen más dificultades en su día a día a nivel social. Los hombres gais, por ejemplo, viven su situación serológica más tranquilamente, se habla más. Esto es impensable entre mujeres”.

La falta de aceptación lleva a que a las mujeres les cueste más comunicar el diagnostico a nuevas parejas, se lamenta Font. “Les genera un estrés emocional importante y muchas de ellas no quieren tener pareja para no tener que informar del diagnóstico”.

Acompañarlas en todo su proceso, que confíen en el equipo y en los profesionales de enfermería o que no se sientan solas son otros de los aspectos destacados por las enfermeras. Aunque Font no lo puede asegurar, cree que las mujeres con VIH se sienten más cómodas hablando con enfermeras que con enfermeros.

Los profesionales de enfermería tienen que estar atentos también a las comorbilidades (los trastornos que ocurren de forma simultánea en una persona) que van surgiendo a lo largo del tiempo en personas con VIH. No hay diferencias significativas entre hombres y mujeres en este punto, pero Roser Font destaca que las mujeres con VIH tienen “una mayor predisposición para presentar cambios en la distribución de la grasa corporal y un mayor riesgo cardiovascular, sobre todo cuando pierden la protección hormonal tras la menopausia. De todas maneras, no es determinante, se siguen necesitando más estudios.”

Miedo a ser madres con VIH

Al principio, muchas mujeres no quieren ser madres: tienen miedo de transmitir el VIH al futuro hijo. Sin embargo, la información que van transmitiendo enfermeras y médicos va generando confianza. “Hay que explicárselo bien. Transmitir el virus a través de los utensilios propios de una casa, como el cepillo dientes, la maquinilla de afeitar o curando una herida de un hijo, es prácticamente imposible cuando eres indetectable. No hay que tomar medidas especiales”, recalca. Con enfermería, las mujeres hablan de este tema habitualmente, así que, con el tiempo, sí se plantean tener hijos. “Pero es importante hablarlo con el médico especialista para adaptar el tratamiento al de menor riesgo para el bebé”, añade la enfermera de Mutua Terrassa.

Mujeres migrantes y trans: más estigma

El nivel económico del país y los factores culturales y sociales influyen también en la percepción del diagnóstico en las mujeres. La pobreza, el racismo, las desigualdades de género, el machismo y el silencio sexual, “dificulta la prevención y hace a las mujeres más vulnerables. El miedo a ser rechazadas por sus parejas o familias hace que escondan los tratamientos o que no vayan a su seguimiento clínico”, señala Font. En las mujeres de origen subsahariano o suramericano, donde el estigma social del VIH es más elevado, se observa claramente la situación.

José Canales, director del Comité Antisida de Valencia, indica que las mujeres tienen más dificultades para gestionar el diagnóstico del VIH, especialmente si son migrantes. “Necesitan de un mayor apoyo y de una intervención más larga para apuntalar y reforzar sus recursos de afrontamiento”. Sin embargo, puntualiza, “son también capaces de generar redes de sororidad y apoyo mutuo más rápidamente y con una mayor implicación personal que los hombres”.

“A veces oímos expresiones como “para qué continuar si mi vida se ha acabado”. Hay que trabajar contra estas creencias y recordar a las mujeres que son únicas e importantes. Si no trabajamos este aspecto, a la larga tendrán una discontinuidad en el tratamiento”, recuerda Font. Con el tiempo y gracias a la información que se les facilita desde enfermería y a través del médico, estos miedos desaparecen. “Es importante explicarles que, estando indetectables, es casi imposible transmitirlo”, enfatiza Font.

En el caso de las mujeres trans el problema se agudiza. Al revelar su identidad de género —muchas de ellas en la adolescencia—, son repudiadas por su familia. Esto hace que abandonen su círculo afectivo más cercano, estén sin hogar, sin estudios acabados y sin dinero. “Esto produce marginación económica y desatención sanitaria. Una buena parte acaba dedicándose al trabajo sexual y consumiendo sustancias en sus prácticas sexuales”, explica Font.

Asegura esta especialista que las mujeres trans con VIH tienen miedo a ser discriminadas por los mismos profesionales sanitarios que las atienden, hecho que hace que accedan más tarde a la atención médica. “La parte de educación sexual por parte de los profesionales es pobre. Muchos profesionales que atienden a estas mujeres desconocen sus preocupaciones, no hablan de su sexualidad en sus relaciones, ni cómo viven sus cuerpos”. Ahí queda el reto.

Referencias y Bibliografía