Reyes Velayos: “Ya pusimos al paciente en el centro, ahora es el momento de ponerlo al lado: que esté en las reuniones, en las negociaciones, en donde se hable de VIH”

Si tuviera que elegir, ¿se quedaría con la escritura o con el activismo por los derechos de las personas con VIH?

(No lo duda) Me quedaría con el activismo. Y eso que me apasiona la escritura. Mi padre leía muchísimo, le encantaba leer, mi casa estaba llena de libros. Recuerdo que me regaló El Principito. Me encantó. Ahí empezó todo. Después, mi primer libro adulto fue La Isla del Tesoro, que es mi libro favorito. De todo esto, me ha quedado una obsesión con las faltas de ortografía y con la gramática…

¿Cuáles son los retos que se marca en este segundo mandato al frente de Cesida?

Para esta nueva ‘temporada’, nos marcamos 15 retos, más o menos. Te voy a dar los más importantes (risas). El primero, conseguir que España reconozca la especialidad de Infecciosas, que nos parece fundamental por el envejecimiento de la población. No solamente son las personas con VIH y la población usuaria de la sanidad pública, sino también el envejecimiento de los profesionales sanitarios, que se están jubilando y no tienen relevo. Medicina interna se encarga, pero se necesita algo más específico.

Parece que eso puede estar al caer…

Sabemos que el Ministerio de Sanidad está trabajando internamente con todos los agentes implicados, pero va muy despacio. Entendemos que es algo que necesita un proceso, pero hay que conseguirlo en un año, año y medio.

Seguimos con los retos…

Otro reto muy importante es reducir el diagnóstico tardío, que ahora mismo está en el 45% de los diagnósticos que se dan en España al año. Y eso afecta a la calidad de vida de las personas. Nuestro compromiso, que no reto, es alcanzar los objetivos de Onusida en 2030. España los puede alcanzar, pero para eso tenemos que trabajar contra el diagnóstico tardío. También necesitamos que todas las personas con VIH que viven en España, sea cual sea su situación administrativa, tengan acceso al tratamiento contra el VIH. El Ministerio de Sanidad está trabajando en una nueva ley para regular todo esto, pero no deja de ser un reto para nosotros. Todas las personas que están en riesgo de contraer el VIH deben tener un acceso sencillo y rápido a la prevención, independientemente de su situación administrativa. Vamos a dejarlo ahí, aunque hay muchísimos más retos: la calidad de vida, especialmente en mujeres, personas trans y mayores, luchar contra el estigma, el chemsex…

Habla del compromiso por acabar con el VIH en 2030, ¿qué papel deben de jugar las organizaciones?

La participación comunitaria es imprescindible para el cuidado de las personas con VIH, superar las desigualdades y mejorar día a día su calidad de vida. Las organizaciones somos un altavoz de las personas a las que representamos y de las personas que atendemos.

¿Qué más se puede hacer para empoderar a la persona con VIH y hacerla gestora de su propia infección?

Ya pusimos al paciente en el centro, pero igual no le estamos escuchando. Ahora es el momento de ponerlo al lado, que los pacientes estén en las negociaciones, en las reuniones, en todos los sitios en los que se hable de VIH y de todo lo relacionado con su salud.

¿Están preparadas las organizaciones para este cambio? ¿En qué tienen que ponerse las pilas?

Las organizaciones comunitarias estamos preparadas para este cambio. Es más, te diría que somos las causantes de este cambio. Esto no significa que no tengamos que seguir trabajando y mejorar en muchos aspectos. La infección ha cambiado mucho, se ha cronificado. Así que, tal vez, nos tenemos que aplicar en estar a la altura de lo que las personas con VIH necesitan, detectar esos problemas y trabajar con la sanidad pública y con los gobiernos para que se creen planes específicos para la cronicidad. Porque las personas con VIH ahora llegan a la vejez y, a sus problemas con el VIH, se suman los problemas asociados a la edad…

¿Se ha perdido el miedo al VIH?

Podríamos decir que lo que se ha perdido es la información sobre el VIH, hablar sobre el virus. De lo que no se habla, no existe, y, por desgracia, sólo se habla de VIH cuando se acerca el 1 de diciembre (el Día Mundial del Sida). Necesitamos formar e informar a toda la población general para que sepa que el VIH sigue ahí, y también las ITS.

¿Cómo hacer llegar los mensajes al conjunto de la sociedad?

Para que nuestros mensajes lleguen al conjunto de la sociedad, necesitamos que los medios de comunicación, los partidos políticos y los gobiernos (central, autonómicos y municipales) sean también nuestro altavoz y eleven las peticiones que tenemos; y que hagan suyos los retos que planteamos.

Los últimos informes indican que las ITS se están disparando. ¿Otra vez la desinformación?

Antes de contestar, quiero puntualizar una cosa. Puede que las ITS estén creciendo en los registros, pero eso es porque se están detectando de forma precoz al haber más control y seguimiento, y eso es bueno. Cuanto antes se detecten, más posibilidades de asegurar la calidad de vida de las personas que las padecen. Volviendo a la pregunta, sí, hay desinformación y ocultamiento porque sobre las infecciones que se pueden transmitir de manera sexual existe estigma. Es una doble moral: se habla de libertad, pero el sexo sigue siendo un tabú. Hay que hablar de prevención, de cuidar tu salud sexual… No sólo hay que informar, también hay que formar.

¿Cómo?

Necesitamos muchas más campañas informativas enfocadas a la población más joven porque todo lo que es información es prevención. Hay que volver a introducir en el currículo escolar la educación sexual. No sólo para hablar del VIH y de las ITS, también para prevenirlas, para hablar sobre embarazos no deseados o sobre la violencia de género, que se detecta cada vez más temprano.

¿Cree que la tecnología puede jugar un papel importante?

Ahora, todo lo que no sea un reel de TikTok no va a llegar a determinada población. Las nuevas tecnologías bien utilizadas son vitales, pero también están llenas de desinformación. Por eso, habría que enseñar a las personas a contrastar la información para saber si estamos leyendo algo que es un bulo o si estamos leyendo información veraz. Las campañas de prevención se tienen que hacer en redes sociales, porque los jóvenes ya no ven la televisión como lo hacíamos nosotros. Si quieres acercarte a la población más joven, tienes que estar en TikTok. Si te quieres acercar a una población más adulta, igual tienes que estar en las app de contactos, o en Instagram o Facebook…

La mitad de las nuevas infecciones por VIH en España se dan en personas migrantes. ¿Cómo hay que afrontar esta situación?

Lo primero es garantizar el acceso de todas las personas al Sistema Nacional de Salud, con independencia de su situación administrativa, su tiempo de residencia o la comunidad autónoma en la que residan. Necesitamos una sanidad universal real. También, campañas de prevención y promoción de la salud, y que los centros sanitarios vuelvan a ser espacios seguros a los que pueda acudir cualquier persona a realizarse pruebas de VIH y de otras ITS y a solicitar información sin que nadie les ponga ninguna traba, ningún impedimento administrativo y, sobre todo, sin que nadie les juzgue. Las entidades sociales volvemos a tener un papel muy importante aquí porque llegamos a donde la sanidad pública no llega. Somos los espacios seguros a los que se acercan las personas migrantes cuando las barreras administrativas impiden su acceso a la sanidad pública. Y tenemos que conseguir que estas personas entren en el sistema.

Lleva toda la vida vinculada al activismo contra el VIH. ¿Cómo ha cambiado el modelo de acción en las organizaciones comunitarias?

Las organizaciones comunitarias hemos crecido y evolucionado a la vez que los avances médicos convertían el VIH en una enfermedad crónica. Si al principio hacíamos un acompañamiento paliativo, hemos cambiado nuestros modelos de acción para adaptarnos a esa cronicidad, trabajando más en prevención y en promoción de la salud y en acabar con el estigma y la discriminación. Y hemos cambiado, evidentemente, nuestro modelo social. Ahora, casi todas las entidades que trabajamos con VIH también trabajamos en la diversidad, que es algo que va muy relacionado con la calidad de vida de las personas.

Perfil

Si uno busca en internet su referencia, encuentra muchísimas entradas sobre su actividad. Pero no hay apenas datos personales. Hay que rascar en otros lados… Ingeniera técnica en Informática de Gestión por la Universidad Politécnica de Madrid (1987-1991), antes de dedicarse por completo al activismo Velayos era experta en formación, presencial y online, en redes sociales, herramientas web 2.0. y técnicas de comunicación. Es además una apasionada de la escritura y la lectura, desde niña. Ha publicado relatos en varias antologías y ha colaborado como jurado de concursos literarios.