La segunda edición de las Becas Gilead-PRO ha premiado a siete proyectos con el objetivo de impulsar la difusión e implementación de los Resultados Reportados por el Paciente (PRO, en sus siglas del inglés) en la práctica clínica, una herramienta que sirve para medir el estado de salud de las personas más allá de la carga viral.
Los PRO alertan, por ejemplo, de la necesidad de intervenciones médicas desde otras áreas, como la visita al psicólogo, cuando convivir con la patología deteriora el estado de salud mental.
La dotación total de la convocatoria asciende a 200.000 euros. Cada proyecto puede recibir un máximo de 30.000 euros para su ejecución en un plazo no superior a 24 meses.
En el manejo de las personas que viven con VIH cada vez impera más la necesidad de prestar toda la atención a mejorar de forma integral cómo los pacientes perciben la atención que reciben, no sólo por parte de los médicos, sino de la sociedad de forma global y del sistema sanitario en particular. Para conseguir este objetivo, se hace necesario promover la realización de PRO en todas las personas con VIH y así poder identificar todos aquellos aspectos que limitan y merman la calidad de vida de los pacientes y ayudar en poder dar soluciones. La Fundación Andaluza Beturia para la Investigación en Salud de Huelva ha desarrollado un proyecto de implementación de PRO con ayuda de la figura del monitor de PRO para sus pacientes.
El proyecto consiste en realizar cinco cuestionarios que permitirán obtener una valoración global: sobre la calidad de vida, el estigma, la adherencia y percepción del tratamiento, la calidad del sueño y la ansiedad y depresión hospitalaria. A través del proyecto, coordinado por Miguel Raffo, se pretenden conocer también las dificultades que se presentan para poder implementar los PRO en las consultas de forma habitual. Los resultados de la evaluación permitirán saber cómo ofertar su uso, cuáles de los numerosos cuestionarios y herramientas se deben usar, sobré que grupo concreto de personas con VIH, con qué frecuencia y la carga asistencial que supondrá atender e intervenir sobre los resultados obtenidos de la interpretación de los PRO ofertados.
Para evitar la saturación de los puntos de dispensación los Servicios de Farmacia Hospitalaria y los desplazamientos a los centros hospitalarios, en ocasiones de por vida, como ocurre en las personas con VIH, Teresa Molina, jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de Getafe, ha lanzado un proyecto que pretende analizar la usabilidad de una aplicación móvil para la dispensación extrahospitalaria de medicamentos y para mejorar la adherencia en pacientes ambulatorios, acercar la medicación a estas personas y mejorar su adherencia.
Según el proyecto, la dispensación de medicación a domicilio estará apoyada en un sistema informático y una app (Lenora SEEDH) de descarga gratuita que permite al paciente la recepción de recordatorios de toma de medicamentos y del registro de tomas, la selección del lugar y la fecha de entrega del medicamento, la confirmación de correcta recepción de medicamentos, la consulta de información sobre la medicación, la realización de encuestas enviadas por la farmacia del hospital y la recepción de mensajes informativos o de alerta desde la farmacia hospitalaria.
Para medir la usabilidad y utilidad de Lenora-SEEDH, se utilizarán cuestionarios que permiten evaluar la eficacia, eficiencia y satisfacción de la aplicación. También se medirán las mejoras en los niveles de adherencia de los usuarios, a través de cuestionarios SMAQ.
El proyecto trata de implementar la recogida de los cuestionarios PRO mediante una herramienta digital (NAVETA) disponible para todos los pacientes en seguimiento en la unidad de VIH del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca. “Creemos que los PRO se pueden implementar en la rutina de una consulta de atención a pacientes infectados por el VIH de forma viable y sostenible en el tiempo”, afirma Francisco Fanjul, coordinador del proyecto. La propuesta tiene dos objetivos principales. El primero es analizar si es viable implementar los PRO en la consulta de forma global. El segundo objetivo pretende detectar qué posibles barreras o características pueden limitar esa implementación y ver si es posible solventarlas. “Por ejemplo, intentamos describir y analizar la posible barrera tecnológica que pueden tener algunos pacientes a la hora de usar PRO por internet ,bien sea por no disponer de medios tecnológicos propios, como son una tablet o un móvil apropiado, o bien porque presenten algún tipo de dificultad para la realización de estos, como pueden ser limitaciones visuales, de cognición, de coordinación manual u otras similares”, explica Fanjul.
En estos momentos, se está ofreciendo a todos los pacientes con VIH del hospital la posibilidad de participar en la recogida de PRO de forma sistemática al inicio, a las seis o a los doce meses. El especialista cuenta que otro de los aspectos que está trabajando el proyecto es la no participación, para poder diseñar estrategias que ayuden a que “todos aquellos pacientes interesados en aportar su experiencia, su visión y su percepción de la calidad de vida, del estigma o de su estado de salud psicológica puedan participar independientemente de sus limitaciones tecnológicas o físicas”.
“El proyecto quiere poner en valor una nueva manera de interrelacionarnos entre los pacientes y los farmacéuticos de hospital”, comenta Juan José Corte, jefe del Servicio de Farmacia de la Fundación Hospital de Jove de Gijón. Para ello, afirma Corte, coordinador del proyecto, “la incorporación de medidas de resultados de salud, reportados directamente por nuestros pacientes (PROM), puede ser muy beneficiosa. Nos proporcionan información directa sobre cómo una persona que convive con el VIH, percibe su estado de salud”.
Los PROM se integran en una herramienta de telefarmacia que funcionará como lo hace un canal de mensajería de una red social (incluso permitirá realizar videollamadas y consultas virtuales con los pacientes). La información proporcionada será revisada y analizada. “Esta forma de trabajar permitirá mejorar la comunicación del paciente con el Hospital y las decisiones terapéuticas se tomarán con información de primera mano de su propia perspectiva sobre su salud. Iremos hacia un modelo de toma de decisiones terapéuticas más compartido y podremos utilizar este canal para enviarles información tanto de manera reactiva como proactiva, casi en tiempo real, lo que quizá ayude a reducir la necesidad de realizar visitas a los centros hospitalarios”.
“Creo que los PRO, más aún en una patología como el VIH, son absolutamente necesarios en la actividad asistencial. Su uso rutinario, de manera generalizada, es un cambio «cultural» que caerá por su propio peso en los próximos años”, concluye Corte.
El Hospital Universitario Reina Sofia de Córdoba ha presentado un proyecto cuyo objetivo es evaluar si es factible implementar, dentro del Servicio Andaluz de Salud (SAS), un modelo basado en PRO que permita estimar la calidad de vida de las personas con VIH y establecer un abordaje multidisciplinar para aquellos usuarios del SAS con VIH en los que se detecte una mala calidad de vida.
Liderado por Ignacio Pérez Valero, el proyecto pretende evaluar la viabilidad de incluir la medición de la calidad de vida dentro de la práctica asistencial habitual de las personas con VIH dentro del sistema público andaluz de salud. Y, además, evaluar la viabilidad de crear dentro de ese sistema una consulta específica cuyo objetivo sea promover intervenciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con VIH que reportan una mala calidad de vida; evaluar la viabilidad de crear una estructura multidisciplinar en la que participen especialistas en VIH, médicos de familia, enfermería, psiquiatría y psicología, asistentes sociales y las organizaciones comunitarias de soporte a personas con el virus que tenga como objetivo establecer programas de mejora de la calidad de vida; y evaluar el potencial impacto tanto para las personas con VIH como para los sistemas sanitarios de la implementación de este programa a nivel del SAS.
La soledad es muy prevalente en la población mayor y puede tener connotaciones particulares en las personas con VIH. Hasta la fecha, este tema ha sido muy poco estudiado. El proyecto que lidera Rosa de Miguel, especialista de medicina interna del Hospital Universitario de La Paz, en Madrid, consiste en un estudio en dos fases que tiene como objetivo investigar la soledad en personas mayores de 50 años que viven con el virus y evaluar la eficacia de dos intervenciones para reducir la soledad a través de PRO. Los PRO son una herramienta muy útil para poder evaluar las intervenciones que se proponen a personas que viven con VIH.
La primera fase del proyecto consiste en un estudio cualitativo en el que, a través de grupos focales de personas que viven con VIH, se pretende obtener información sobre cómo viven la soledad estas personas y qué intervenciones creen que podrían ayudar a reducir la soledad.
La segunda fase consiste en un ensayo clínico aleatorizado en el que los participantes participarán a lo largo de doce semanas en un conjunto de sesiones grupales en las que se tratarán los temas que se hayan considerado relevantes en los grupos focales de la fase I. En uno de los brazos del estudio, además de las sesiones grupales, los participantes recibirán un gato robótico.
“Nuestro estudio involucra desde la fase inicial a las personas que viven con VIH para diseñar las intervenciones del estudio a partir de sus experiencias de soledad y sus ideas sobre posibles acciones que permitan reducirla”, comenta la doctora de Miguel.
“Queremos usar escalas para medir soledad, pero también queremos valorar el efecto de las intervenciones en calidad de vida, ansiedad, depresión o estigma”, explica.
Desarrollar un sistema de información que permita realizar un seguimiento automatizado de la persona que vive con VIH, tanto a nivel clínico como de Patient Reported Outcomes Measures (PROM por sus siglas en inglés) o de Patient Reported Experience Measures (PREM, por sus siglas en inglés). El proyecto ha sido coordinado por Luis Margusino Framiñán, farmacéutico hospitalario del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.
Margusino se ha marcado como objetivos tener un registro actualizado de todas las personas con VIH del hospital; incorporar de forma automatizada e interoperable, desde la historia clínica electrónica, las variables demográficas, clínicas, analíticas, microbiológicas, epidemiológicas, etc. necesarias para un seguimiento eficiente; diseñar algoritmos con alertas sobre seguridad, efectividad y seguimiento; incorporar los cuestionarios PROM y PREM desde un dispositivo móvil que maneja la propia persona; y generar una base de datos para investigación.
“La percepción del paciente a través de los PROM es crítica para un adecuado seguimiento, no solo a nivel farmacológico sino de calidad de vida, estigma o relaciones psico-sociales. Y, a través de este seguimiento, realizar las intervenciones adecuadas para mejorar la calidad de vida de las personas con VIH”, explica Margusino.
Saber más sobre los PRO (Patient-Reported Outcomes)
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