Entrevista
instagramer y seropositivo
¿Cómo quieres que empecemos esta entrevista? Di al mundo lo que quieres decir, lo que te mueve…
Lo que me mueven son las emociones humanas y cómo un pensamiento puede cambiar tu realidad, el poder que tenemos y todo lo que podemos trabajar en eso. Me mueve hacer algo por personas que no conozco y sentirme que soy parte de algo que está sobre mí como ser humano, algo mucho más importante y significativo.
¿Es eso lo que haces en tus redes sociales? ¿Qué quieres conseguir?
Así lo siento, de verdad, y poco a poco estoy alejándome de lo que no se alinee con esto. Mi misión es esta definitivamente. Siento que estoy transitando el camino que debo hacer. Es una responsabilidad que no siento como carga y en cada mensaje que recibo de personas seropositivas confirmo esto. También, de aquellos que no lo son pero que aprenden y me lo dicen. Conseguir que cada persona seropositiva se vea y se sienta internamente empoderada con las herramientas que cuenta. Yo estaré ahí para acompañar.
¿Por qué crees que te siguen? Dinos las claves de tu éxito en redes…
La forma de ser: ser simplemente yo. No ser sólo un diagnóstico: comparto comidas, salidas, bromas, momentos más íntimos. No atarme a lo que creemos que los demás esperan. Eso lleva un tiempo, darte cuenta de eso. Ser consecuente entre lo que digo y hago también es clave. Ser claro, puntual, con lenguaje cercano como de charla de café. Y quizás un poco por mi estilo, a veces algo irónico.
¿Cómo eliges los temas?, ¿cómo los abordas?
La verdad, soy pésimo planificando. Soy más del “sentir”. A veces escucho algo, leo algo que funciona como disparador y me hace meditar al respecto, y lanzo el tema en las redes, ya sea como encuesta o pregunta. Otras veces como publicación con lo que considero que tengo que decir. Por supuesto, hay temas que son “calientes”, como sucedió con la viruela del mono o con la covid en su momento: muchas personas que viven con VIH sentían que sus vidas corrían peligro. Esos son los temas que hay que abordar.
¿Has tenido que morderte la lengua alguna vez?
Mmmmm, la verdad que no tanto. No estoy “auspiciado” por nadie, así que eso te da cierta libertad: mis opiniones son siempre personales. Pero reconozco que analizo lo que voy a decir y las posibles interacciones, o si hay alguien que pueda sentirse molesto. Es algo que ya tengo resuelto internamente. El debate siempre es enriquecedor.
Interactuar es clave en redes. ¿Cómo lo haces tú? ¿Cómo tratas a tus trolls?
Respondo todos los mensajes, incluso aquellos que sólo tratan de molestar, ofender o desestabilizar tras el anonimato. Cuando uno no tiene nada que esconder difícilmente te puede afectar este tipo de comportamientos. Quienes eligen ese camino se terminan yendo por cansancio, porque pelean contra el aire conmigo: no puedo gastar energía en alguien que no está a la altura, que ni siquiera da su nombre real o muestra su cara.
¿A quién sigues tú? ¿A quiénes tendríamos que seguir todos los que tenemos un interés, el que sea, por el VIH?
Hay muchísimas personas importantes a quienes seguir. Reconozco que no soy un fanático enfermo del following. Sigo a quienes puedan aportarme. Considero que las pequeñas asociaciones son importantes: son las que están frente al público masivo, mucho más que los médicos, porque su lenguaje es cercano. Necesitan apoyo y recursos, y muchas veces dejan todo por ayudar a quienes lo necesitan. Apoyar a las asociaciones locales no sólo en las redes sino acercándose a ellas puede ser la puerta de entrada para aprender, comprender, empatizar y ser mejor ser humano, independientemente de tu seroestado.
En la selva de las redes, ¿cómo podemos distinguir quién es fiable y quién no?
Aún hay mucho trabajo para hacer. ¿Sabes qué? Un día se me cruzó la idea de contactar con todas las páginas que utilizan la palabra sida en vez de VIH, o contagio en vez de transmisión, y exigirles que lo cambiaran. Las palabras son importantes y pueden crear miedo, caos y confusión. Es difícil abarcar todo, pero lo importante es acudir al médico. No tenerle miedo. Y hacer preguntas, expresar nuestras dudas y no creer todo lo que leemos. Corroborar todo, dos o tres veces en diferentes sitios que sean confiables.
¿Cómo valoras la comunicación que se hace sobre VIH? Sigue habiendo mucho desconocimiento, mucho prejuicio…
Totalmente. Y faltan campañas e información constante y sonante. Ya es hora de que se comience a mantener campañas activas todo el año, no sólo una semana antes del primero de diciembre, hablando siempre de lo mismo. Gobierno y farmacéuticas deben ponerse esta responsabilidad sobre los hombros y buscar el apoyo y experiencia de quienes realmente viven con VIH.
¿Qué crees que falta para que siga habiendo tanto desconocimiento sobre el VIH?
Lo que dije antes: compañas permanentes. No sólo una vez al año y en ciertos nichos. El VIH afecta a todos. ¿Por qué no hay campañas en hospitales, en diferentes salas ginecológicas o pediátricas?
¿Qué han aportado más y mejor las redes en esta tarea de concienciación social frente al VIH?
Democratizarlo. Hacerlo visible. Que muchos pierdan miedo y se informen más. Y debemos seguir trabajando en esto y exigir más desde las redes. Ya no se trata sólo de “nosotros” los “vihsibles”, sino de que debemos dejar de lado competencias y egoísmos por algo que está por encima de nosotros.
¿Por qué crees que las ITS se están disparando, especialmente entre los jóvenes?
Por la falta de información y educación sexual en edades que deberían ser lo más temprana posible. La relajación de saber que, actualmente, una ITS no te mata… Pero no saben que, para eso, es necesario hacerse controles periódicos y tomar medidas al respecto. Creo que los mensajes son dados de una sola manera y muy pocos se animan a hablar de “consecuencias”, como si fuese una mala palabra.
¿Crees que los profesionales de la salud podrían tener un papel más activo en redes?
Totalmente. ¿Por qué el público y los usuarios hacen preguntas a gente como yo que deberían ser respondidas por el especialista? Nadie se hace esa pregunta, al parecer, pero la respuesta es clara: el personal médico tiene una presión enorme y una carga laboral gigantesca, los tiempos apremian, muchas veces no están preparados para abordar ciertos temas que no tengan que ver con lo específico. Insisto en el lenguaje: lo que digo lo debe entender mi madre, mi abuela. Debe ser una charla de café.
¿Por qué tan pocas personas conocidas con VIH dan la cara?
No vamos a terminar con el estigma si seguimos escondidos. Eso lo tengo más que claro. Y lo digo yo, que fui una persona que vivió con VIH escondido más de veinte años. Si no lo hubiera contado, habría afectado a mi vida y no podría haber ayudado o salvado a otros. El estigma se combate con seguridad. Si asumo que lo que tengo no es algo “malo” o “sucio”, ¿cómo podría definir el otro lo que yo he definido como “normal” o bueno para mí mismo? Si seguimos pensando sólo en nuestra comodidad, difícilmente lograremos incomodar a otros que necesitan revisar algunas creencias. Hablar y dar la cara sobre nuestro estado puede ser algo difícil, hasta que lo haces. Y ahí te liberas.
