Entrevista
Pablo Ryan ha sustituido a José Antonio Pérez Molina como nuevo presidente de la Sociedad Española Interdisciplinar del Sida (Seisida). Dos años por delante para reforzar y ampliar los esfuerzos que permitan acabar con el VIH en España sin que nadie se quede atrás.
El último congreso de Seisida llevaba por título ‘Las edades del VIH’. ¿En qué edad vive hoy el VIH? En una frase corta…
La edad de hoy es la de la cronicidad y la normalización. Vivimos una era en la que las personas que viven con VIH se pueden plantear proyectos vitales a largo plazo.
En esta nueva edad, ¿cuáles son los desafíos de la lucha contra el VIH? ¿El manejo del envejecimiento, las comorbilidades…?
Yo creo que son muchos retos. Tenemos el reto del envejecimiento prematuro de las personas que viven con un VIH, por la acumulación de comorbilidades, y también la fragilidad o los problemas de salud mental. Otro de los grandes retos es la desigualdad para acceder al sistema sanitario en algunas poblaciones con VIH… Ha habido muchos avances, pero la legislación española no cubre las necesidades actuales de las personas que se infectaron al principio, que han sufrido la dureza de los primeros tratamientos, el estigma… Las necesidades que son más sociales.
¿A qué se refiere?
Estamos hablando, por ejemplo, del tema de la resolución de las discapacidades. Hay que actualizar los criterios del Real Decreto 888/2022 (por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad) para las personas con VIH, que envejecen antes. Se han quedado obsoletos porque se están dejando de lado aspectos relacionados con la funcionalidad de las personas y biosociales.
¿Hay que poner especial atención a la salud mental y al bienestar emocional en personas con VIH?
La salud mental es un tema en el que debemos centrar nuestra atención, ya desde el diagnóstico. Cuando decimos a una persona que tiene infección por VIH, esto supone una carga emocional muy importante, por las dudas que pueda tener en cuanto a su calidad de vida. Y, luego, no tenemos que olvidarnos del estigma ni de la discriminación que hay alrededor del VIH, y que está muy presente en el contexto laboral, personal y social. Este estigma va a impactar de forma negativa en la calidad de vida de la persona con VIH, en su bienestar emocional… Por eso, es clave una atención integral que aborde no solo lo físico, también lo psicológico y lo social.
¿Se atrevería a hacer un pronóstico sobre el futuro del VIH?
(Sonríe) Es difícil hacer un pronóstico porque hay que tener múltiples factores en cuenta. Yo tengo esperanza, hay que ser optimista, por todo lo que hemos conseguido con el tratamiento y en prevención. Se está investigando mucho en el tema de la cura. Pero, también, hay desafíos enormes: siguen existiendo estigma y discriminación. Por eso, es importante hacer un abordaje holístico, que incluya un enfoque de salud pública y un enfoque social. Uno de los grandes retos, repito, es el acceso al sistema sanitario, que tiene mucho que ver con un compromiso continuado de los diferentes gobiernos para hacer unas políticas que garanticen los derechos de las personas que viven con el VIH.
¿Qué papel debe de jugar la propia persona con VIH? ¿Cómo empoderar-la para que tenga un papel activo en su propia salud?
Está demostrado que, si la persona con VIH participa activamente en sus cuidados, mejoran los resultados clínicos, el grado de satisfacción de las personas y su calidad de vida. Y también mejora la relación médico-paciente. Es importante preparar a las personas antes de tener un rol activo; tienes que educarle, tienes que informarle para que él pueda tomar decisiones con respecto a sus cuidados. Esto genera un ambiente de confianza donde sus inquietudes se solucionan de una forma más consensuada.
Los cuestionarios PRO, ¿pueden jugar un papel importante en esta involucración del paciente?
Sí, los cuestionarios PRO son una herramienta muy buena. Permiten al paciente darse cuenta de ciertos aspectos de su calidad de vida y, a la vez, sirven a los clínicos para medir cosas que, en la consulta, por falta de tiempo, no pueden atender: la ansiedad, la depresión o el nivel de estigma… Pueden ayudarnos a tomar decisiones.
“La percepción social del VIH ha mejorado. Esa es la cara positiva de la normalización. Pero, luego, está la otra cara de la moneda: todavía persiste el estigma. Acabar con el estigma es también acabar con el problema del VIH. Todavía hay desigualdades culturales y de acceso a la asistencia sanitaria. Ahí no podemos hablar de normalización”
Decía que estamos en la edad de la normalización médica ¿Cree que hemos alcanzado esa normalización del VIH también en la sociedad?
Hemos avanzado mucho. La percepción social del VIH ha mejorado. Esa es la cara positiva de la normalización. Pero, luego, está la otra cara de la moneda: todavía persiste el estigma, especialmente en algunos colectivos. Acabar con el estigma es también acabar con el problema del VIH. Todavía hay desigualdades culturales y de acceso a la asistencia sanitaria. Ahí no podemos hablar de normalización. Hay mucho trabajo que hacer en cuanto a políticas que sean inclusivas y que protejan los derechos de las personas que viven con el VIH.
¿Por qué sigue habiendo tanto estigma? ¿Afectan las redes sociales y los bulos?
Eso tiene unas raíces históricas, sociales y culturales. En los primeros años de la epidemia, el VIH se asociaba a ciertos grupos poblacionales, como pueden ser hombres que tienen sexo con hombres, usuarios de drogas o personas que ejercían la prostitución. Es decir, se asociaba a tener comportamientos ilegales o inmorales. Eso se arrastra. Falta educación integral y, sobre todo, información continua. Las redes sociales son una herramienta muy buena, pero también pueden amplificar la desinformación muy rápidamente, sobre todo en gente joven que tiene en ellas su fuente principal de información.
En el mundo, y en España de manera particular, están aumentando las ITS. ¿Les falta información a los jóvenes a pesar de vivir conectados permanentemente?
Sí, el tema de las infecciones de transmisión sexual es algo muy preocupan-te. Los jóvenes están súper informados, pero esa información o bien se utiliza de forma errónea o se procesa mal. Para entender este aumento de ITS, tenemos que analizar los factores que se le asocian: existe una pérdida de miedo a infectarse por el VIH y también hay una fatiga preventiva. Llevamos años diciendo a la gente que se tiene que proteger, pero han dejado de utilizar el preservativo. Y existen cambios en los comportamientos sexuales de los jóvenes. Cada vez están más presentes las redes sociales, las aplicaciones y la utilización de drogas recreativas en el contexto sexual. Falta de educación sexual integral.
Habla del uso de drogas en los entornos sexuales. ¿Qué valoración hace del fenómeno chemsex? ¿Es un problema de salud pública?
Desde hace unos años, estamos viendo un aumento de la utilización de drogas recreativas en el contexto sexual, algo muy relacionado con las aplicaciones y con las redes sociales. Y esto se relaciona con comportamientos sexuales de más riesgo. Hay que insistir en que no se trata sólo de un mayor riesgo de presentar infecciones de transmisión sexual. Con el chemsex, se suman también problemas psicológicos graves. Ya hay varias ciudades en España que lo han declarado un problema de salud pública. Es un tema complejo porque se ha normalizado y a los jóvenes, a veces, les resulta difícil estar alejado de un fenómeno nuevo y no probarlo. Lo fundamental es la atención integral o interdisciplinar, que incluya diferentes recursos y, siempre, trabajando con las instituciones locales, clínicas de ITS, centros sociosanitarios o centros de adicciones.
Actualmente, casi la mitad de las personas que reciben el diagnóstico en España son migrantes…
Las personas migrantes en nuestro país son personas muy vulnerables. Muchos de ellos vienen a nuestro país huyendo del suyo propio, algunos buscando una vida mejor, otros por la discriminación que sufren por su orientación sexual. O sea, que ya parten de una situación de vulnerabilidad. Y llegan a un país totalmente desconocido, con diferencias idiomáticas y culturales muy importantes. A veces se ven obligados a trabajos sexuales, y eso les hace estar expuestos a conductas de riesgo. Pero es que, además, tienen complicado el acceso al sistema sanitario, a medidas preventivas o, si están diagnosticados, al tratamiento o a una asistencia sanitaria de calidad. Por eso, tenemos que enfocar nuestros esfuerzos en prestar atención a estas personas.
“Estamos viendo un aumento de la utilización de drogas recreativas en el contexto sexual, algo muy relacionado con las aplicaciones y con las redes sociales. Hay que insistir en que no se trata sólo de un mayor riesgo de infecciones de transmisión sexual. Con el chemsex, se suman también problemas psicológicos graves”
¿Cree que para atender a estas poblaciones es necesario cambiar el modelo de abordaje del VIH que hemos tenido hasta ahora?
Estoy convencido. No podemos estancarnos en modelos de atención tradicional, que se hacían a través de atención primaria, desde donde se deriva a los especialistas, con esperas largas. Vivimos en un mundo cambiante y tenemos que adaptarnos a esas nuevas necesidades. Monitorizando el perfil de las personas que estamos atendiendo, podremos adaptar los circuitos. Y así, valorar el origen de esas personas, ser respetuosos con sus culturas a la hora de abordar la información que se les da y poder tomar medidas preventivas y terapéuticas.
En ese sentido, las organizaciones comunitarias juegan un papel muy importante…
Son el enlace entre las personas que están ahí fuera, en la calle, y la consulta especializada de VIH o las clínicas de ITS. Es fundamental trabajar con ellas mano a mano. Es clave el hecho de ofrecer unos servicios de salud en diferentes idiomas, por ejemplo, como hacen muchas organizaciones. Si no es con su ayuda especializada, es más complicado la interacción del médico y la persona con VIH.
Damos un salto. Acaba de crearse el Grupo de Enfermería Experta en VIH (GEEVIH) ¿Que implica que este grupo esté gestado en el seno de Seisida?
Es un grupo que se ha formado para resaltar la importancia de la atención integral de las personas con VIH. La relación paciente-enfermera es muchísimo más directa, las relaciones de confianza son mucho más potentes. Se crean lazos para que las personas con VIH cuenten sus inquietudes. O para detectar problemas que habitualmente en una consulta no podemos atender por falta de tiempo. O para educación y prevención… O sea, el papel de la enfermería es clave. Estar dentro del paraguas de Seisida crea una sinergia muy positiva para potenciar la investigación y la formación, para crear alianzas, generar documentos y guías…
Acaba de tomar el relevo a José Antonio Pérez Molina en la presidencia de Seisida. ¿Qué objetivos se plantea?
Pues continuar con la labor excepcional de José Antonio Pérez Molina y toda la trayectoria de Seisida. Hay que seguir luchando por los derechos de las personas que viven con el VIH, contra el estigma y la discriminación. Reforzar y ampliar los esfuerzos para intentar acabar con la epidemia del VIH en España sin que nadie se quede atrás. Y, para eso, es muy importante tener una especialidad de enfermedades infecciosas. Somos el único país en Europa que no la tiene. Esto no es una demanda de los profesionales sanitarios, sino que debe ser una demanda de la población.
Pablo Ryan Murua (Barakaldo, Vizcaya, 1976) es presidente de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA (SEISIDA) desde mayo de 2024.
Esta es su trayectoria:
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