El último testimonio de Jancho

Juan Ramón Barrios, Jancho para todo el mundo, tenía 63 años. Hasta hace unas semanas, y desde 2006, fue presidente de Omsida, una organización para la ayuda a personas con VIH en Zaragoza. Lo tuvo que dejar para centrarse en otra lucha también en carne propia, esta vez contra el cáncer. “Es una más de las dificultades por las que atravesamos las personas que llevamos muchos años con VIH. Con el tiempo, presentamos una mayor tasa de patologías que las personas sin VIH”, nos decía resignado hace sólo unos días.

Aunque la quimioterapia le dejaba casi sin fuerzas (durante la entrevista, se le notaba cansado, a veces con dificultades para continuar), Jancho no quiso perder esta última oportunidad de seguir haciendo frente al VIH ofreciendo su testimonio contra el estigma. Lo hizo diez días antes de fallecer, el sábado 28 de enero de 2023. Así era de valiente. Valiente y alegre.

«Si conociste a Jancho, te pido un minuto de tu tiempo para pensar en aquella frase que te dijo y te ayudo a seguir adelante. En aquel abrazo o en aquel gesto que te llenaba de ganas de vivir. En ese humor inteligente que siempre te arrancaba una sonrisa. En su empatía natural. En su capacidad de escucha y en esa cabecita que no paraba de pensar en nuevos proyectos en pro del bien común», dice Omsida en su web. Las muestras de cariño y las condolencias por su pérdida se han multiplicado en las redes sociales. Barrios era una persona muy conocida y querida.

Con la marcha de Juan Ramón, se pierde uno de sus referentes en la lucha contra el VIH, una de las caras más visibles y más reconocibles en la lucha contra el estigma y por la inclusión social, la prevención, la información o la detección del virus. “Ya no quedamos muchos que cogimos el virus en los ochenta”, reconocía hace unos días, casi como una premonición. Se va uno de los históricos. Sirva esta conversación de homenaje a su memoria.

Desde los ochenta del siglo pasado

Jancho fue diagnosticado de VIH a finales de los años 80 del pasado siglo, aunque él matiza que “eso fue de forma oficial, con el papelito que lo decía, pero yo lo tenía desde bastante antes”. Era usuario de drogas inyectadas. El resultado ya se lo esperaba. Vio morir a gente muy cercana. «Lo que no sabías es cuándo te iba a tocar a ti”, dice.

Hola, Juan Ramón, aunque tus amigos te llaman Jancho. ¿Podemos llamarte Jancho?

Sí, sí, sin problemas. Es un nombre familiar, pero con el tiempo todos me llaman así.

La situación médica ha cambiado en estos cuarenta años desde el punto de vista médico, pero… ¿ha cambiado en cuanto al estigma?

Hombre, cambiar ha cambiado mucho. La evolución ha sido impresionante. No toda la necesaria, porque sigue siendo la mayor carga que hoy en día soportamos las personas con VIH: soledad, angustia, miedo, aislamiento… Por eso, es muy importante que existan grupos de apoyo donde las personas pueden compartir sus experiencias. Eso es muy bueno, ayuda a eliminar la carga.

Pero hay que tener en cuenta que cada persona vive el estigma de una manera muy diferente. Las siglas, las letras, son las mismas, pero las vivencias no. Hay personas que hacen de eso el eje de sus vidas y son infelices, y otras que son capaces de darle un capotazo: adquieren las herramientas necesarias y tiran para adelante bien. Pero ¡claro!, no es lo mismo si eres una persona inmigrante, con un entorno complejo, sin posibilidades económicas, que si eres una persona con un buen entorno y buena posición económica.

Desde el punto de vista personal, tú, que adquiriste el virus en los años 80, ¿cómo viviste el estigma en aquella época?

¡Buenooooooo! Yo tengo 63 años, y hablamos de hace cuarenta y tantos… Con la llegada de la democracia, mucha gente joven se sintió vacía, desilusionada, porque lo que había llegado no era lo que esperaba, y desapareció la motivación. Ahora, ¿qué? Esa era la pregunta.

En mi caso, con 16 años, hacíamos todo lo que hasta entonces no se podía. Y, luego, la mili. ¡Allí sí que aprendí a fumar! Vuelves y te buscas un trabajo, y empiezas a probar otras cosas.

Lo mismo que puede suceder ahora con el chemsex. Buscas en las drogas y en el sexo la felicidad que no alcanzas en tu vida diaria. Es una búsqueda sin límites.

Así llegué a la heroína, que te da una sensación de felicidad plena, aunque es solo química, irreal y pasajera. Con la heroína, lo demás no importa nada… Y, como necesitas cada vez más, pasas a venderla para poder consumirla. El estigma se duplica. Por una parte, eres consumidor, luego vendes y, al final, el VIH.

Las familias no querían saber nada de ti por miedo y desconocimiento. Las personas con VIH que también eran drogadictas se quedaron solas, abandonadas, sin un lugar donde dormir. Por eso, las mejores relaciones se forjaron con médicos y enfermeras. Eran los únicos que estaban allí. Se formaron relaciones ‘híperespeciales’.

Yo tuve la suerte de que mi familia me apoyó siempre, y conseguí salir. Pero muchas otras personas no. Al final, lo del VIH era casi lo de menos: esperabas tu hora y ya. Pero la soledad… Todo el mundo delgadico que se viera por la calle o era yonqui o tenía VIH, o las dos cosas a la vez. Los medios de comunicación ayudaron a reforzar este estigma. ¡Qué cosas se decían!

Tu familia te acompañó, pero ¿tienes ejemplos de discriminación contra ti?

Mi familia siempre ha estado a mi lado. Ahora mismo también, eso es una suerte, sí.

A ver. En el 87 me diagnosticaron oficialmente. Había estado en la cárcel, poco tiempo, y acababa de salir. Pero había compartido jeringuillas, así que tampoco me extrañó la noticia. En el año 90 me puse a trabajar montando estructuras, sin ningún problema. No tomaba medicación porque no había.

Posteriormente, me salió una oferta de trabajo de joyero, que era más tranquilo. Me cogieron. Eran tres socios, uno de ellos abiertamente gay, y me gustó porque era gente más liberal. Eso pensé. Como tenía que ir recurrentemente al médico, un día me preguntaron un día por qué. Yo les dije que tenía VIH. ¡Nada, tranquilo, cuídate, no te preocupes! , me dijeron Pero cuando tuvieron que hacerme el segundo contrato, con la excusa de que había poco trabajo, me despidieron. Un mazazo.

Luego, al tiempo, me dieron la baja por incapacidad con una paga mensual. Hablamos del 97, cuando estaban entrando los primeros fármacos efectivos. Ese fue otro estigma, sobre todo al principio. Tenías que tomar veinte pastillas que te dejaban hecho polvo. No podías salir de casa de tanto efecto secundario: vomitabas, diarrea, la piel como la lija, lipodistrofia… Todo eso disminuye tu autoestima y potencia el estigma. ¿Qué hago yo con este cuerpo?, te preguntabas.

¿Has sufrido algún episodio más reciente?

No, no, yo no. Sí recuerdo, hace ya unos años, que unos dentistas no querían atender a una gente porque tenía VIH. Esos casos me ‘encantan’: pusimos una denuncia en el Colegio de Dentistas y Odontólogos, y el colegio hizo una circular a todos explicándoles el abecé del VIH. Así es como se avanza, haciendo visibles las situaciones y proponiendo alternativas. Esa es la manera de erradicar el estigma, peleando.

¿La desinformación?

Sí, es un problema de desconocimiento y de actualización de normativas; leyes que nadie se ha preocupado de mirar y que son discriminatorias. Afortunadamente, muchas, como una que indicaba que en las piscinas públicas no se podían bañar personas con enfermedades inmunograves o infectocontagiosas, ya no se aplican… ¡¿Qué es una enfermedad inmunograve?! Son cosas que ni existen. Hoy, estas normativas, con el conocimiento que tenemos, no tienen sentido, pero siguen ahí, en el cajón, hasta que hemos ido desempolvándolas.

En alguna ocasión has dicho que la transmisión no baja porque hay gente que cree que el VIH no va con ella sino con los mal llamados grupos de riesgo. Todo esto favorece el estigma…

Así es. Muchas personas creen que el VIH no va con ellos, sino con grupos con los que no se sienten identificadas. Y esto no es así: el VIH nos afecta a todos. ¿Quién con 25 años no ha tenido relaciones sin preservativo?  Así que no se hacen la prueba del VIH por miedo a que se les identifique con ciertos colectivos. Eso es estigma, algo que no ocurre con otras enfermedades. Y esta situación favorece la propagación.

[Según el XII Congreso Nacional del Grupo de Estudio del Sida (GeSIDA), el 13% de las personas con VIH desconoce que lo tiene. Los datos de 2019 del Estudio de Vigilancia Epidemiológica del VIH y Sida indican que el 50% de los diagnósticos es tardío]

La necesidad de más campañas

Desde las asociaciones soléis decir que cada cual debe tener las relaciones sexuales que le plazca, sin prejuicios morales, usando los métodos de prevención que considere oportunos. Pero, a la vez, estamos viendo que hay un incremento importante de ITS en España. Tal vez, porque se ha perdido el miedo al VIH, que ya no es mortal. ¿No es bueno insistir en el uso del preservativo?

Ha habido ciertas campañas no en contra pero sí que dejaban entrever que el condón resta placer en las relaciones sexuales. A eso se suma que el VIH no es mortal y que, aunque lo peor ahora puede ser el estigma, la gonorrea no conlleva estigma. Así que… También, se ha perdido la educación afectivo-sexual en la que se enseñan otras cosas para la estimulación del placer sexual. Y ya no se hacen campañas. Hay que hacerlas, a través de los canales de los jóvenes, como los influencers, que llegan a millones de personas. Ellos pueden enseñar que el condón es una herramienta más, que no se puede olvidar, porque las cifras sobre aumento de ITS son preocupantes, sí.

Está pasando en todo el mundo…

Si no se corta la cadena de transmisión, tenemos un problema grave. Se necesita información. Y los médicos de cabecera, ante estas ITS, no tienen tiempo de explicar nada: dan la medicación y ya. No da tiempo a explicar que, si no pones medios y vuelves a tener gonorrea, puedes generar resistencias a los medicamentos, y eso ya es un problema serio. Ese tiempo de explicaciones sí se tiene en centros comunitarios en donde vamos trabajando para resolver dudas, donde puedes hacerte las pruebas de manera anónima. Es muy importante ir a los sitios donde están los jóvenes (colegios y universidades), dar información y repartir preservativos, que los tengan bien accesibles. Nosotros damos millones al año…

Aragón ha sido la primera comunidad en la que se ha conseguido eliminar todas las normativas discriminatorias relacionadas con el VIH. Esto no sucede en el resto de España, a pesar del Pacto Social por la No discriminación y la igualdad de trato asociada al VIH.

No, no sucede en toda España.Hay una cantidad enorme de normativas, no sólo estatales sino autonómicas y locales, que son discriminatorias. Se comenzó a trabajar para evitar discriminación, por ejemplo, en el acceso laboral a las Fuerzas de Seguridad del Estado y a la función pública. Pero, claro, eso son normas estatales. Luego, están las policías autonómicas y locales, que se rigen por otras normativas, los taxis… Hay que llegar hasta esas normas para cambiarlas. En Aragón nos pusimos a analizar toda esta maraña autonómica y local, y nos llevamos las manos a la cabeza. Montamos un grupo de trabajo con el Ayuntamiento y con el Gobierno autonómico para esa búsqueda de normativa obsoleta en todos los pueblos, grandes y pequeños. Para llegar a todos los sitios a la vez, concluimos que era necesaria una normativa de rango mayor que anulara todas las anteriores y estuviera por encima de todas las normativas locales. El trabajo de este grupo culminó el 24 de noviembre de 2021 con la aprobación de un acuerdo por parte del Gobierno de Aragón en el que se reconoce “eliminar la infección de VIH/SIDA como causa médica de exclusión en el acceso al empleo público de la administración aragonesa y de las entidades locales”. También, recoge la eliminación de la infección de las causas de exclusiones médicas para el acceso o el disfrute de determinados servicios o bienes de titularidad pública o privada. Por último, el Gobierno de la comunidad acordó que “los departamentos competentes deberán proceder a las modificaciones normativas o adopción de medidas requeridas para eliminar todas las exclusiones en el acceso al empleo público”. Pero, fíjate, después, personas que estuvieron en las mesas de trabajo volvieron a redactar normativas discriminatorias en otros temas. A pesar de las circulares, es muy difícil que se apliquen bien. Es el trabajo que nos queda por hacer: denunciar cuando no se aplica la nueva normativa. También, es importante hacer jornadas para que la nueva legislación llegue a la ciudadanía y sea la gente la que denuncie normativas locales discriminatorias.

¿Y por qué no?

Hay una cantidad enorme de normativas, no sólo estatales sino autonómicas y locales, que son discriminatorias. Se comenzó a trabajar para evitar discriminación, por ejemplo, en el acceso laboral a las Fuerzas de Seguridad del Estado y a la función pública. Pero, claro, eso son normas estatales. Luego, están las policías autonómicas y locales, que se rigen por otras normativas, los taxis…

Hay que llegar hasta esas normas para cambiarlas. En Aragón nos pusimos a analizar toda esta maraña autonómica y local, y nos llevamos las manos a la cabeza. Montamos un grupo de trabajo con el Ayuntamiento y con el Gobierno autonómico para esa búsqueda de normativa obsoleta en todos los pueblos, grandes y pequeños.

Para llegar a todos los sitios a la vez, concluimos que era necesaria una normativa de rango mayor que anulara todas las anteriores y estuviera por encima de todas las normativas locales. El trabajo de este grupo culminó el 24 de noviembre de 2021 con la aprobación de un acuerdo por parte del Gobierno de Aragón en el que se reconoce “eliminar la infección de VIH/SIDA como causa médica de exclusión en el acceso al empleo público de la administración aragonesa y de las entidades locales”. También, recoge la eliminación de la infección de las causas de exclusiones médicas para el acceso o el disfrute de determinados servicios o bienes de titularidad pública o privada.

Por último, el Gobierno de la comunidad acordó que “los departamentos competentes deberán proceder a las modificaciones normativas o adopción de medidas requeridas para eliminar todas las exclusiones en el acceso al empleo público”. Pero, fíjate, después, personas que estuvieron en las mesas de trabajo volvieron a redactar normativas discriminatorias en otros temas.

A pesar de las circulares, es muy difícil que se apliquen bien. Es el trabajo que nos queda por hacer: denunciar cuando no se aplica la nueva normativa. También, es importante hacer jornadas para que la nueva legislación llegue a la ciudadanía y sea la gente la que denuncie normativas locales discriminatorias.

Se han eliminado las trabas en las administraciones. Pero ¿está ocurriendo lo mismo en las empresas privadas?

Estamos sensibilizando, haciendo cosas con ellos. Creo que aún se puede hacer mucho más. Existen actos discriminatorios, pero normalmente están disimulados. Las personas con VIH tienen mucho miedo a la hora de acceder a un puesto de trabajo porque allí se puedan enterar de su estado serológico por los reconocimientos médicos que se hacen en las empresas. Sigue habiendo temor a las consecuencias laborales que esto pueda tener, por el estigma asociado al VIH.

¿Qué queda por hacer contra el estigma?

Ahora, discriminar no sale gratis. Pero hay que mejorar las cosas. Las personas con VIH, a la hora de hacerse seguros de viaje o de vida, suelen tener problemas. Hay que hablar, hablar mucho más. Para normalizar una situación hay que hablar más de ello: en los centros de mayores, en las universidades, en los colegios, en el trabajo, en todos los sitios. Hablar con la gente, sentarse con ellos y que te pregunten. Hablar.