España, ante los cuatro 95 (y 2). Más allá de la indetectabilidad

La mayoría de los tratamientos contra el VIH son hoy efectivos, por lo que se hace necesario incluir otras medidas, como las preferencias de los pacientes, para conseguir el éxito terapéutico. “Existe evidencia de que hay una relación positiva entre las preferencias de los pacientes y su calidad de vida relacionada con la salud”, señala la doctora Concha Amador, presidenta de SEISIDA. 

“No debemos conformarnos con mantener la infección controlada”, apunta por su parte Antonio Antela, responsable de la unidad de enfermedades infecciosas del Hospital Clínico de Santiago de Compostela. Que añade: “Tenemos que ir más allá y hacerlo consiguiendo la mejor calidad de vida para nuestros pacientes, reduciendo el estigma, dándoles tratamientos menos tóxicos, mejor tolerados y más fáciles de tomar, y facilitando el acceso a los cuidados necesarios para las patologías que vayan sufriendo al envejecer”.

María José Fuster, directora ejecutiva de SEISIDA, pone el foco en el ámbito de lo social —el estigma y la discriminación—, en lo psicológico y en la calidad de vida de las personas con VIH. “Aunque haya mejorado mucho, seguimos teniendo un problema muy grande, en especial en la salud mental de las personas con VIH”, afirma. “A pesar de todos los avances acontecidos en relación con la atención y el tratamiento del VIH, aún queda camino por recorrer para garantizar tanto la eliminación del estigma como la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y cuidados de todas las personas con VIH”, asegura Fuster.

“El estigma es tan importante, que probablemente sea la principal razón del diagnóstico tardío constante en nuestro país”, recuerda Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo. “Se ha evolucionado de modo significativo en el estigma hacia las personas con VIH, aunque no en la proporción que se ha evolucionado a nivel biomédico”, reconoce Santiago Moreno. “El gran cambio tiene que venir a nivel social y eso puede llevar su tiempo. Debe pensarse que, en ese sentido, la infección por VIH no es diferente a otras enfermedades transmisibles como la lepra, la tuberculosis u enfermedades de transmisión sexual. El hecho de que las prácticas de riesgo para la adquisición del VIH también son discriminadas en sí mismas contribuye sin duda a esa persistencia del estigma y a las dificultades para su eliminación”, concluye.

El paciente, en el centro

María José Fuster tiene claro que “se necesita un avance en el modelo de atención a las personas con VIH que incluya el manejo de los problemas relacionados con la calidad de vida relacionada con la salud”.

“Es fundamental escuchar a los pacientes y conocer sus preocupaciones, no dar por hecho que, por tener su carga vírica indetectable, todo está bien. Quizás nos hemos acostumbrado a pensar que el control de la enfermedad significa la ausencia de problemas, cuando esto no es así”, reflexiona Antela.

“En realidad, la calidad de vida viene, sobre todo, ligada a la discriminación, al estigma, que a muchos niveles todavía sufren las personas con VIH. A nivel social, laboral o familiar, la infección por VIH no se ha normalizado como una enfermedad más, y esto altera de modo importante la capacidad de llevar una vida normal a las personas con VIH. Este es un gran reto pendiente”, apostilla el doctor Moreno.

Carmen Lires, responsable de enfermería de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Clínico de Santiago durante muchos años y en la actualidad ya jubilada, cree por su parte que, desde el punto de vista de la enfermería, “a estas alturas se ha conseguido todo o casi todo”, en relación a los objetivos de ONUSIDA. Es en el aspecto médico donde nos queda “un poquito”, dice. 

Ni siquiera aprecia grandes problemas en la asistencia especializada respecto del estigma. Sí que considera, sin embargo, que la Atención Primaria debe mejorar. “Es lógico, pero en la Atención Especializada estamos acostumbrados a tratar a los pacientes con VIH y nos tienen confianza, cosa que no ocurre en Primaria. Es desconocimiento y falta de trato con el paciente. Creo que hay que mejorar no solo con el VIH. Deberían hacer una labor más amplia. Y más seguimiento”, añade como punto de mejora para 2030. “En nuestra área nunca se ha hecho distinción entre pacientes VIH y el resto de los pacientes. Sí en los ochenta o noventa, pero ahora ya no”.

Santiago Moreno, sin embargo, se muestra más comprensivo: “Los médicos de Atención Primaria atienden a todo tipo de pacientes y, entre ellos, a un número muy escaso de personas con VIH. No creo que el trato sea discriminatorio a este nivel, solamente que la atención que reciben tiene que ser, por definición, menos especializada y los pacientes pueden notar esa diferencia.” En este sentido, Carmen Lires también lanza un reclamo a las compañías farmacéuticas: “Las enfermeras acudimos a los congresos por mediación de los médicos, pero no somos invitadas de manera directa. Creo que eso es un error. Somos la primera instancia clínica del paciente y eso hay que tenerlo en cuenta”.

Referencias y Bibliografía