Frenar el virus de la desinformación para acabar con el VIH

Vivimos en la era de internet y de las redes sociales. Estamos a un clic de encontrar todo lo que queramos. Pero, ¿existe suficiente información sobre algunos temas? O aún más: ¿es fiable todo lo que encontramos?

Es el debate de las noticias falsas, tan de moda hoy: desinformar, operar políticamente, desgastar a una figura pública o bien, simplemente, llevar tráfico a sitios con información falsa. Las noticias falsas han existido siempre. El problema actual es su escala y la velocidad con la que se transmiten.

Lo mismo ocurre cuando hablamos de enfermedades o de infecciones. Mucha de la información que encontramos por internet resulta incompleta, contradictoria o poco fiable.

El caso del sida y del VIH es paradigmático debido a que la dimensión sexual de la transmisión del virus reforzó el estigma y la desinformación en los primeros momentos y eso, de alguna manera, se ha prolongado hasta hoy. No olvidemos que la enfermedad se llamó durante años el ‘cáncer gay’…

Tanto es así que aún siguen vivas teorías conspirativas sobre el VIH. No es una exageración. En un video difundido a mediados de abril de 2023, en plena campaña de Sidaction —un importante evento público de lucha contra el VIH en Francia— y con miles de visualizaciones antes de ser suprimido en YouTube, un internauta afirmaba decir “la verdad” sobre el sida y aseguraba que se trataba de “una falsa pandemia” inventada para vender “tratamientos falsos”.

“Tenemos llamadas de personas que se preguntan sobre los orígenes del virus o creen que las terapias están destinadas a hacer ganar dinero a los laboratorios”, explica Radia Djebbar, coordinadora médica de la asociación francesa Sida Info Service.

“Lo fascinante de las teorías conspirativas es que no evolucionan, solo se propagan”, asegura el profesor Seth Kalichman, especialista en psicología social de la universidad estadounidense de Connecticut. “La desinformación está congelada y no se adapta a los avances científicos”, añade.

Hay más ejemplos. África, duramente afectada por el virus, ha estado a la vanguardia de la desinformación, y al más alto nivel. Autoridades de distintos países africanos aseguraron durante un tiempo que el sida no estaba relacionado con el VIH sino con la pobreza. Thabo Mbeki, presidente de Suráfrica entre 1999 y 2008, retrasó durante años el acceso de sus conciudadanos al tratamiento antirretroviral, lo que se estima que pudo causar la muerte de 330.000 personas.

Pero no es sólo África. En Europa, la naturópata Irene Grosjean asegura que el sida se puede curar con semillas, verduras y frutas. Entre los promotores de “remedios milagrosos”, el mismo Luc Montagnier, codescubridor del VIH, llegó a afirmar que el jugo de papaya fermentado podía curar a los seropositivos.

Información veraz=prevención

Más allá de teorías conspirativas, hoy, cuatro décadas después del primer caso de VIH, “el principal problema es el desconocimiento del virus, especialmente entre los jóvenes”, señala Radia Djebbar. “Algunos creen que se arriesgan al besar a un amigo, mientras que otros creen que son inmunes porque son heterosexuales”, lamenta.

La falta de información y prevención, el retraso en las pruebas de detección y el estigma siguen siendo las principales barreras para luchar contra el virus. No hay mejor arma para la prevención que la información. Acudir a fuentes fiables es imprescindible para conocer cómo se transmite el virus, como puede afectar al organismo, conocer los derechos que asisten a una persona que tiene el virus y tirar por tierra mitos.

María Corisco, periodista especializada en temas de salud, lo tiene claro. “La información veraz en la lucha contra el VIH sigue siendo esencial. Continúa habiendo mucha confusión, como si nos hubiéramos quedado en las ideas de años atrás. No hablo ya de los bulos, que esa es otra cuestión, sino de que parece que todos los avances terapéuticos y, especialmente, conceptos tan importantes como el I=I, siguen sin llegar a la población”, destaca. Corisco se refiere al binomio indetectable = intransmisible: desde el punto de vista clínico, la evidencia científica demuestra que una persona que sigue el tratamiento adecuadamente y tiene su carga viral indetectable en la práctica no puede transmitir el virus a otras personas.

La periodista habla también de la responsabilidad de los medios. “Los medios son cruciales, pero también hace falta que tengan interés por publicar noticias relacionadas con el VIH. En muchas redacciones se considera un problema de minorías, marginal, y no un problema de salud pública”.

Corisco es escéptica con el papel que puede tener la información como factor de prevención: “Si todavía pensamos que el VIH no nos concierne, que es un problema de otros, es difícil que nos sintamos interesados por noticias sobre él”. Lo que sí tiene claro es el papel que juega la información en los medios de comunicación contra el estigma. Para la periodista, “podemos hacer una labor clave, sacando el VIH de la cueva donde estuvo durante décadas”. ¿Cómo? “Denunciando la marginación, las políticas de exclusión, cláusulas que deberían estar prohibidas como las que incluyen los seguros de salud, por ejemplo, o en algunas oposiciones”.

Parece inverosímil, pero el 10% de la población española (casi cinco millones de personas) reconoce que no tendría ninguna relación con personas que viven con VIH. Así se desprende de la encuesta ‘Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH 2021’.  El estudio se centra en el estigma público, aquel que gira en torno a las creencias que la sociedad tiene hacia las personas con VIH. Y, a pesar de que ha disminuido en la mayoría de los indicadores, los resultados no dejan de ser sorprendentes. Un 36% de los encuestados aún reconoce que se sentiría incómodo si en el colegio de sus hijos hubiera alguien con VIH, el 45% cambiaría a sus hijos de escuela, el 32% se cambiaría de tienda y el 25% cambiaría a su compañero de trabajo. 

Los principales equívocos se producen sobre las vías de transmisión: el 11% de los encuestados cree que el virus se puede transmitir por compartir un vaso; el 9%, por usar baños públicos; el 8%, por estornudar; o el 21%, por la picadura de un mosquito. Todo es fruto de la falta de información. Santiago Moreno, jefe de la Unidad de Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, cree que los espacios de información veraz son herramientas imprescindibles también para el entorno sanitario, donde el estigma está instalado con más frecuencia de la que se cree. Según un informe publicado por el Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC) y la Sociedad Clínica Europea del Sida (EACS), un 8% de los trabajadores sanitarios evitaría el contacto físico con personas con VIH, y una cuarta parte utilizaría guantes dobles cuando atendiera a una persona seropositiva.

En España, desde la campaña de promoción del preservativo “Póntelo, pónselo”, lanzada en 1986, no se han vuelto a lanzar planes de concienciación consistentes en materia de educación sexual. Y eso tiene consecuencias. Un estudio de la Universidad de Oviedo, liderado por Soraya Calvo, señala que las noticias falsas (fake news) en la red X (Twitter) contribuyen a extender discursos de odio sobre la educación sexual, especialmente en temas vinculados a la diversidad sexual y el feminismo.

Operación ʻInfektion’. Primer gran bulo sobre el VIH

La desinformación sobre el sida es tan antigua como la propia infección. En la década de 1980, en plena Guerra Fría, se ejecutó la que tal vez fue una de las más grandes operaciones de desinformación de la época, conocida popularmente como “Operación Infektion”.

Ya existían varias teorías conspirativas sobre el origen del VIH, y la KGB (el órgano de inteligencia de la entonces Unión Soviética) utilizó una de ellas para desprestigiar a su archirrival Estados Unidos: el VIH había sido creado por el Pentágono en un laboratorio en Fort Detrick (Maryland) para ser utilizado contra otras poblaciones, como los pueblos africanos, y las comunidades afroestadounidenses y LGTB+.

El 17 de julio de 1983, el diario prosoviético ‘Patriot’, creado por la KGB e impreso en India, publicó en su primera página un artículo que citaba como fuente a un “respetado científico y antropólogo estadounidense” que guardaba el anonimato por miedo. Señalaba que la misteriosa enfermedad había sido fabricada por el Pentágono y que en el maquiavélico plan estaban involucrados científicos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC). El artículo publicado fue citado por el semanario soviético Literaturnaya Gazeta en 1985 y, de allí, “la noticia” saltó a decenas de periódicos de todo el mundo. La teoría ganó más fuerza cuando el biólogo negacionista de la Alemania comunista Jakob Segal publicó un estudio conocido como el Reporte Segal en el que defendía la tesis de soviética.

La teoría de que el VIH fue una creación del hombre ya estaba ganando adeptos por su cuenta, pero los soviéticos no desperdiciaron la oportunidad. Cuando la comunidad científica comenzó a decir que el origen del virus era natural y que probablemente había sido transmitido de primates no humanos a humanos en África, muchos lo tomaron como la constatación de la tesis soviética. “Muchos africanos lo vieron como un acto de racismo”, destaca Douglas Selvage, historiador de la Universidad Humboldt de Berlín y experto en el bloque soviético, la KGB y la Stasi. “La gente comenzó a preguntarse: ¿por qué asumen que vino de África, pese a que había razones para pensarlo? Por ejemplo, las tasas de infección eran altas en ciertas partes de África. Aun así, muchos africanos pensaron que se les estaba acusando de ser de alguna manera responsables del virus y ,por eso, rechazaban el consenso al que había llegado la comunidad científica”, explica Selvage.

La mayoría de los expertos consideran que la Operación Infektion fue exitosa porque la teoría de que Estados Unidos creó el VIH, incluso habiendo sido descartada con pruebas científicas, todavía hoy es apoyada por ciertos grupos.

Quince años después de iniciada la campaña, la población negra e hispánica era tres veces más propensa que la blanca a creer en esta teoría de conspiración. Según un estudio publicado por el Centro Nacional de Información Biotecnológica de Estados Unidos en 1999, el 27,8% de los negros, el 23,6% de los hispanos y el 8% de los blancos en ese país consideraban como algo muy probable o probable que el virus del sida fuera “un plan del gobierno para matar intencionalmente a un determinado grupo de personas”. En 2003, los porcentajes aún eran del 34,1%, 21,9% 8,4%, respectivamente. Tal vez, el efecto más grave de la campaña soviética fue su contribución a fomentar el enfoque negacionista de ciertos gobiernos africanos, que pudo causar la muerte indirecta de miles de personas. En 1992, tras la caída de la URSS, el exdirector de la KGB, Yevgeny Primakov, admitió que el servicio de inteligencia ruso estaba detrás de la operación.