Un estudio de SEISIDA pone de manifiesto la necesidad de una mejor comunicación entre médicos y pacientes para la adecuada atención y seguimiento de la infección por el VIH.
Una vez suprimida la carga viral y alcanzada la indetectabilidad gracias a la eficacia de los tratamientos antirretrovirales, lo más importante es la calidad de vida de las personas que viven con VIH. Comorbilidades, afectaciones neurológicas, estigma, fragilidad, soledad, vida sexual insatisfactoria, dificultades económicas… Estos son los nuevos desafíos más allá de la supervivencia. Pero, en ocasiones, pasan desapercibidos.
Un reciente estudio realizado por investigadores españoles de la Sociedad Interdisciplinaria Española de Sida (SEISIDA) ha descubierto que una buena parte de las personas con VIH todavía experimentan síntomas que sus médicos subestiman o no reconocen. A pesar de la eficacia y de la baja toxicidad de los tratamientos, «algunos síntomas pueden pasar desapercibidos para los médicos, lo que resalta la necesidad de abordar correctamente la sintomatología manteniendo conversaciones centradas con los pacientes», afirman los autores del estudio, coordinado por la doctora María José Galindo.
El estudio es concluyente: “Al subestimar la frecuencia y la carga de los síntomas relacionados con el VIH, se pueden perder oportunidades de atención centrada en la persona y de mejora de la calidad de vida de las personas que viven con el VIH en España”. El hallazgo pone de manifiesto la necesidad de una mejor comunicación entre médicos y pacientes para una adecuada atención y seguimiento de la infección por el VIH.
En esta misma línea, el estudio ‘Perception of HIV physicians in Spain towards diagnosis and management of neuropsychiatric comorbidities in people with HIV‘, dirigido por Ignacio Pérez-Valero en 2022, revela que los médicos españoles, a pesar de ser conscientes de la importancia de la salud mental en los pacientes con VIH, no evalúan de forma rutinaria las comorbilidades neuropsiquiátricas, ni siguen las recomendaciones de las guías, ni utilizan cuestionarios de manera homogénea. Los especialistas creen que el 77% de las enfermedades mentales en pacientes con VIH está infradiagnosticado.
En el estudio participaron un total de 502 personas con VIH y 101 especialistas en VIH. Los participantes fueron reclutados en 18 lugares (entre ONG y hospitales) de seis provincias españolas (Alicante, Sevilla, Pontevedra, Valencia, Madrid, Vizcaya y Barcelona): médicos que trabajaban en las unidades de atención del VIH a las que asistían los encuestados que vivían con el VIH.
Se preguntó a todos ellos qué síntomas habían experimentado y percibido respectivamente en las últimas cuatro semanas. Según la encuesta, entre el 50% y el 66% de las personas que viven con VIH informa haber experimentado nerviosismo o ansiedad, tristeza, fatiga, problemas para dormir o dolor muscular o articular en el mes anterior a ser encuestados.
Sin embargo, la impresión de los médicos es que sólo una cuarta parte (entre el 22% y el 27%) de las personas con VIH experimentan esos síntomas. Y no sólo eso, entre un tercio y la mitad de los pacientes revela dificultades para recordar, problemas sexuales, hinchazón, dolores de cabeza, diarrea, cambios corporales, problemas de la piel y dolor o entumecimiento.
Los médicos son más propensos a subestimar la prevalencia de los síntomas gastrointestinales (como hinchazón, dolor o gases en el estómago): el 66% de los pacientes los reporta en comparación con el 45% de los médicos.
Además de preguntarles sobre la frecuencia, a los pacientes se les preguntó cuánto de molestos eran esos síntomas. En diez de los veinte síntomas reportados por pacientes, el grado de malestar que provocan difiere significativamente del percibido por sus especialistas. El síntoma más molesto es la dificultad para dormir (81%). Alrededor del 70% reporta que los síntomas relacionados con su salud mental o su sistema nervioso central (como ansiedad, tristeza, depresión y falta de energía) son molestos. Una proporción similar reporta problemas con el cabello.
El síntoma más molesto es la dificultad para dormir (81%). Alrededor del 70% reporta que los síntomas relacionados con su salud mental o su sistema nervioso central (como ansiedad, tristeza, depresión y falta de energía) son molestos. Una proporción similar reporta problemas con el cabello.
Cuando se experimentan, los síntomas y los efectos secundarios de los medicamentos contra el VIH son una carga para las personas y afectan a su calidad de vida, incluso cuando una persona está virológicamente suprimida y tiene un sistema inmunológico fuerte.
Normalmente, el éxito de la terapia antirretroviral se mide en función de su capacidad para reconstruir y mantener el sistema inmunológico de una persona y suprimir la carga viral con una toxicidad mínima.
Es importante comprender si existen aspectos adicionales de la terapia, más allá de la supresión y la toxicidad mínima, que sean importantes para las personas que viven con VIH. Si se comprenden mejor, afirma el estudio, puede haber mayores oportunidades para que el desarrollo de fármacos y la práctica clínica optimicen la calidad de vida.
Se trata de escuchar al paciente y de encontrar con él la manera de proporcionarle una vida mejor. Pasar de un modelo en el que el médico es el eje de la asistencia a otro en el que el centro lo ocupa el paciente. En este escenario, los cuestionarios PRO son una herramienta importante como complemento a la consulta presencial: podrían contribuir a la detección de problemas ocultos o sobre calidad de vida, y explorar ámbitos que habitualmente pasan desapercibidos en la práctica clínica. Así se revela también en varios estudios recientes.
Referencias y Bibliografía
