Paciente y médico, socios

Comunicar es “poner algo en común”, sea información, asesoramiento o consejo, y siempre con un código comprensible por los participantes. De modo que la palabra sea “una experiencia compartida” en el proceso circular del mensaje. Cuando somos conscientes de que la praxis del médico se trata de una responsabilidad al servicio de una confianza, la comunicación será un instrumento esencial que inspire confianza y promueva una asociación terapéutica entre el médico y su interlocutor. 

¿Para qué comunica el médico a su paciente? Para facilitar que él sea el principal cuidador de su salud por propia convicción. Este “acuerdo de cuidados” se da cuando profesional y paciente comprenden por igual la cuestión, situación y contingencias posibles. El paciente, así, se torna en una suerte de “socio” en el cuidado de su propia salud.  

En el caso de patologías crónicas, como el VIH, este “acuerdo terapéutico” se torna aún más necesario. Porque, si la patología está controlada, el objetivo es la calidad de vida de los pacientes, y ahí entran muchos factores más allá del control de la infección. “La evidencia científica ha mostrado que existe una estrecha relación positiva entre las habilidades comunicativas de un médico y la capacidad de un paciente para seguir las recomendaciones médicas, implicarse en el proceso de autocuidado y de toma de decisiones compartida y adoptar conductas saludables”, afirma Juanse Hernández, que dirige la ONG Grupo de Trabajo sobre tratamientos de VIH (gTt) de Barcelona desde hace más de veinte años.

Sin embargo, aunque parezca obvio, no siempre se da esta situación. La percepción de salud que tienen las personas con VIH y la que tiene el personal sanitario que las atienden no siempre es la misma, tal vez por falta de comunicación. “La calidad de vida, el bienestar, la sexualidad o el uso de drogas y otras sustancias son algunos de los temas que preocupan a las personas con el VIH. No comunicarlos ni abordarlos en la consulta podría tener un impacto sobre los resultados en salud de los pacientes. Lo cierto es que los problemas de comunicación ahondan más la brecha que se abre entre médicos y pacientes”, subraya Hernández.

Aunque se ha mejorado mucho, la comparación de los puntos de vista de pacientes y médicos revela diferencias en numerosos síntomas que notifican los primeros, pero que los segundos no reconocen adecuadamente. O la diferente valoración de la calidad de vida de las personas que viven con VIH que hacen unos y otros. Casi siempre relacionada con problemas como la ansiedad, la tristeza y la fatiga, que los especialistas no ponderan tanto como los pacientes. Así lo pone de manifiesto un estudio realizado por Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida), presentado en el Congreso de la Sociedad Europea del Sida 2021 (EACS2021).

“Los pacientes dan importancia no sólo a tener su enfermedad controlada, sino también a otros aspectos personales que les afectan en su vida diaria, a nivel personal, profesional… Los médicos, por su parte, se centran habitualmente en las cuestiones puramente sanitarias, más técnicas, que conciernen a su parcela”, dice Rosario Palacios, de Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Virgen de la Victoria (Málaga). Juanse Hernández coincide: “Controlada la infección, los pacientes están más preocupados por su estado emocional y su capacidad para tener una vida plena, mientras que sus médicos lo están por seguir manteniendo el VIH bajo control, preservar la salud del paciente y prevenir o diagnosticar otros problemas asociados a su envejecimiento. Estos dos puntos de vista no son, en ningún caso, excluyentes. Sólo que el actual modelo asistencial, basado en un enfoque exclusivamente biomédico, paternalista y centrado en la enfermedad, propicia un desequilibrio entre las dos visiones. Y la balanza se inclina hacia el lado del facultativo porque en el modelo tiene escasa o nula cabida el abordaje del bienestar y la calidad de vida”. 

Escuchar a través de PROMS

¿Cómo mejorar la situación? “Lo primero es que exista empatía entre médico y paciente; si no, cambie usted de médico”, apuesta la doctora Palacios con toda rotundidad. Partiendo de esa premisa, para mejorar su percepción, “el médico debe transmitir interés por lo que le cuenta su paciente, dar importancia a lo que a este le preocupa y afecta, no centrarse en los aspectos puramente clínicos, hablar sosegadamente, sin prisas… Dedicar el tiempo que cada uno necesita”, continúa la facultativa.

El punto de partida está precisamente ahí: en la necesidad de ayudar al paciente a identificar, reconocer y comunicar sensaciones, inquietudes, malestares y dudas. “Todo esto forma parte del proceso de empoderamiento del paciente”, expone Jordi Puig, enfermero de la Fundación Lucha contra el Sida del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona). “Él debe aprender a mirarse, a conocerse, a preguntarse. No esperar de forma pasiva a la consulta médica, sino ser agente activo de su proceso de salud”. 

En este proceso de preparación, antes de acudir a una consulta, están tomando cada vez más relevancia los llamados Patient Reported Outcomes Measures (PROM). Los PROM son cuestionarios que responden los propios pacientes y que permiten un análisis de áreas muy diversas, desde la adherencia al tratamiento a la detección de problemas neurocognitivos, ofreciendo al médico resultados fiables y escalables de la percepción que el paciente tiene de su situación. Estos cuestionarios facilitan la comunicación y la confianza.

Puede que ésta sea una de las claves. Porque una cosa es la precepción del tratamiento y otra la percepción sobre la calidad de vida que se tiene. Es curioso cómo la percepción sobre el tratamiento de los pacientes es mejor que la de los médicos, a pesar de que muestran una peor valoración de su salud. Juanse Hernández está convencido de que los PROM, con una serie de condiciones, son fundamentales en el proceso. “Si en la consulta médica, en la actualidad, no se dan las condiciones necesarias para que médico y paciente puedan hablar de temas que tienen que ver con el bienestar y la calidad de vida de los pacientes, se necesitan herramientas apropiadas para que estos aspectos puedan ser medidos y abordados en la consulta de forma rutinaria. Los PROM son una buena herramienta para conocer el punto de vista del paciente y contribuirían no solo a mejorar la comunicación médico-paciente sino también a implicar todavía más al paciente en el proceso de autocuidado de su salud”.

El responsable de gTt  introduce un matiz sobre los cuestionarios existentes para que sirvan a su objetivo: “Se necesitan nuevos PROM en cuyo concepto de medición contribuyan a su identificación y definición las propias personas con VIH”.

Por su parte, la doctora Palacios cree que, para medir la calidad de vida o la percepción que de ella tienen los pacientes, “faltan herramientas de medición objetiva y falta tiempo para medirla de forma general. Habitualmente hacemos, en la mejor de las circunstancias, una evaluación subjetiva de la calidad de vida de nuestros pacientes; nos llevamos por impresiones, percepciones, por lo que nos cuentan en poco rato en consulta… pero no tenemos una medida objetiva de su calidad de vida”.

Para hacer frente a todas las situaciones que acarrea el VIH, médicos y pacientes insisten en lo mismo: hay que hablar, preparar la consulta, dar espacio… Un estudio realizado en Estados Unidos pone de manifiesto que los pacientes con el virus tienen más probabilidades de acudir a una cita médica cuando sienten que sus médicos los conocen personalmente; son tratados con dignidad y respeto; se les implica en la toma de decisiones médicas; se sienten escuchados; y reciben siempre información proporcionada de una forma inteligible. 

Signos y síntomas que reducen calidad de vida en una enfermedad crónica

No aparecen en marcadores, analíticas o pruebas de imagen, pero dificultan el día a día del paciente y deterioran su percepción de la salud.

Referencias y Bibliografía