Pares: una tabla de salvación para quien tiene VIH

Aunque cumplen funciones distintas, los médicos especialistas y el Programa Pares trabajan de la mano. En cuanto el médico da el resultado a la persona, inmediatamente le pone en contacto en el mismo centro hospitalario con educadores que también tienen VIH. Esto tiene su explicación. “Las intervenciones se realizan en el contexto hospitalario porque es importante coordinarnos entre educadores, personal clínico y Cesida. Además, es mucho más fácil para esta persona: no tiene que ir a ningún otro sitio, sale de una consulta y va a otra sin que nadie sepa nada”, explica Reyes Velayos, presidenta de Cesida.

El programa nació para reforzar y complementar la atención recibida en la consulta médica del hospital. Añade Velayos: “Se trata de dar una visión actual de lo que es vivir con VIH. Si te lo cuenta una persona con VIH y ves que lleva una vida normal, el suelo se deja de hundir”.

La mayoría de los pares lo son porque, en su día, otro par les salvó a ellos. Víctor Baceiredo es, desde hace 12 años, educador par en Sevilla. “Yo fui diagnosticado en 2007. Antes del diagnóstico, recorrí todas las iglesias de Sevilla, rezando para que no fuera positivo… Cuando lo supe, cogí y llamé al teléfono de Adhara, me fui a verles y me recibió Reyes Palacios. Ella fue mi par. Estuve dos años en terapia, con ayuda psicológica, y también conté con el apoyo de Adhara. Al final, superé el impacto del diagnóstico”, confiesa Víctor. Reyes Palacios es una institución en Adhara Sevilla. Murió hace algún tiempo, pero fue una de las personas que fundó la ONG. Mujer, seropositiva y madre: un cóctel difícil de digerir para algunos. A Víctor le ayudó a salir del agujero, y ahora él dedica su tiempo a lo mismo.

El caso de Víctor no coincide con el de Oliver Marcos, educador par y miembro del Comité Antisida de Salamanca. “Cuando recibí mi diagnóstico, no tuve un par a mi lado, ya que en mi ciudad no había nadie que llevase a cabo esa labor, y me di cuenta de lo necesario que era. Yo necesité mucho esa figura a mi lado, sobre todo en los primeros momentos, tras el diagnóstico, para superar el duelo. Creo firmemente en la importancia de ese acompañamiento”, subraya Oliver.

Pese a lo que uno podría pensar, el Programa de Pares no centra sus esfuerzos sólo en el “primer impacto”. “Nuestra relación no se limita al diagnóstico”, corrobora Baceiredo. “Tras el primer impacto, muchos de ellos siguen viniendo. Tienen mi teléfono, saben que me pueden llamar cuando quieran y van viniendo cuando lo necesitan, porque los problemas van más allá del shock inicial: la aparición de una nueva pareja sentimental, las dudas ante cuándo y cómo pueden decir que tienen VIH, los problemas con la medicación…” Y más: la necesaria atención a la familia y el entorno del diagnosticado. Ahí también están los pares, porque muchas veces la ayuda la necesita el entorno.

En Adhara, en un año, han atendido en el Programa de Pares a 849 personas (705 hombres y 144 mujeres) a través de los tres hospitales públicos de Sevilla. Pero en el conjunto de España, a fecha de hoy, ofrecen ya este servicio 20 hospitales de siete comunidades autónomas. En un año se han realizado 3.357 intervenciones y se ha atendido a 1.612 personas, de las que 523 son de primer ingreso. A pesar de haber disminuido el número de personas atendidas y el número de intervenciones respecto al año anterior, hay un aumento significativo de quienes acuden a atención por primera vez. Del 19% que se registró el año pasado en el mismo periodo se ha pasado al 32.5% este año. Sigue habiendo mayoría de hombres. El número de mujeres, por su parte, ha bajado: del 19% a 15.5%. Estos datos se ‘ajustan’ si los comparamos con las cifras nacionales de personas con VIH. Destaca en este periodo un aumento de mujeres trans (de 8 a 20) que han recibido la atención de pares. Su edad promedio es de 38 años, aunque el 22,5% tienen 45 o más años. “En fin, hay miles de historias y miles de situaciones duras que han requerido un proceso evolutivo por parte del paciente, y ahí hemos estado en primera línea”, comenta orgulloso Víctor.

Pero para ser un educador entre iguales (un par) se necesita algo más que ser una persona empática. No es sólo sentarse y charlar. Es imprescindible recibir formación, algo que ha hecho Víctor de manera constante: “Me puse al día y empecé una serie de formaciones, porque me ofrecieron ser par en el Hospital Universitario Virgen de Macarena de Sevilla. Para mí, fue un orgullo que Adhara contase conmigo, especialmente Reyes, que era la que llevaba el programa de pares en el Hospital Virgen del Rocío. Y nada, empecé en el hospital partiendo de cero y al cabo de los cuatro años atendía cerca de 400 personas. Ocho años después me pasaron al Hospital Virgen del Rocío y continué allí mi labor”.
Oliver, por su parte, reconoce que formar parte del programa de pares ha sido “una oportunidad para poder crecer personal y profesionalmente”. “He conocido a compañeros maravillosos que también son pares, he establecido redes de apoyo, he aprendido del funcionamiento de otros hospitales y he podido implementar cambios en mi hospital para mejorar la atención de las personas con VIH. El programa de pares demuestra que el acompañamiento entre iguales mejora la calidad de vida de las personas con VIH, además de fomentar su autonomía como pacientes”, insiste.

Velayos recalca la importancia de esta formación, que se ha reforzado con la creación en 2018 de la Escuela de Pares, una experiencia pionera en el mundo y que se lleva a cabo en colaboración con la Universidad Nacional a Distancia (UNED): permite que los alumnos la escuela obtengan un nivel de formación homologado. La idea es que todos los formadores tengan preparación, formación y sensibilidad para tratar con estas personas. “No es una terapia con un psicólogo. Es una charla con una persona a la que ves como un igual”, aclara.

Cercanía y humanidad

La presidenta de Cesida está convencida de que “el éxito es la cercanía, la humanidad que transmiten los educadores que han pasado por esa misma experiencia y acompañan a la persona”. El educador se convierte en alguien creíble porque ha pasado por lo mismo. Y la información que transmite puede llegar mejor que si la ofrece un profesional sanitario. Y viceversa: las personas con VIH cuentan al par lo que no se atreven a decir en la consulta. Como explica Víctor Baceiredo, “es muy importante, por ejemplo, reforzar la adherencia y que no dejen su tratamiento. También, es frecuente que te cuenten que tienen problemas de depresión, de ansiedad, de insomnio. No saben que el tratamiento les podría afectar; es entonces cuando les orientas y les señalas la importancia de la buena comunicación con su especialista y que le cuenten lo que les está pasando para que el médico pueda valorar si es necesario o no cualquier cambio en su tratamiento”.

El éxito del programa de pares está basado en cifras, no es voluntarismo. Existe un estudio (Programa Pares: prevención y promoción de la salud a través de la educación por pares en el contexto hospitalario), realizado por José Miguel Gutiérrez, María José Fuster y José Fernández-Quero, que lo avala. Y Víctor lo defiende entusiasta: “Se vio que los parámetros de calidad de vida de todos los pacientes mejoraron considerablemente”. Así lo ha corroborado también un reciente estudio realizado en Noruega (Peer support in an outpatient clinic for people living with human immunodeficiency virus: a qualitative study of service users’ experiences), que resalta el papel de los educadores pares con el VIH como una intervención clave a la hora de personalizar los servicios de atención del VIH.

Además de este soporte, que es clave para el control del tratamiento y para la mejora de la calidad de vida, no cabe duda de que el gran beneficio final es, sobre todo, emocional: “El VIH es un obstáculo para ser feliz, pero puede superarse. Se trata de mostrar la realidad y dar estrategias para afrontarlo”, resume Baceiredo.

Referencias y Bibliografía