Patient Reported Outcomes: cómo escuchar la voz de los pacientes

Y es que la calidad de vida de ese 90% (ahora 95%) de pacientes que ya ha alcanzado una carga viral indetectable es el nuevo foco que centra la actividad de los profesionales sanitarios. Comorbilidades, afectaciones neurológicas, estigma, fragilidad, soledad o dificultades económicas constituyen los nuevos desafíos más allá de la mera supervivencia. Se trata de escuchar al paciente y de encontrar con él la manera de proporcionarle una vida mejor.

El modelo vigente, en el que el médico es el eje central de la asistencia, comienza a girar radicalmente. A partir de ahora, va a ser el paciente el que ocupe el centro. A su alrededor orbitará la asistencia necesaria para atender sus necesidades. “Es un modelo asistencial que empieza a verse mucho en VIH, pero que se está extendiendo a otras unidades médicas, especialmente las que atienden enfermedades crónicas”, explica Ignacio Pérez Valero, médico del hospital Reina Sofía de Córdoba. “Nos hemos preocupado de que los nuevos fármacos inhiban muy bien el virus, de que tengan pocos efectos adversos, pero no se ha hecho una valoración clara de cómo los perciben los propios pacientes”, añade Juan Carlos López Bernaldo de Quirós, médico de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Gregorio Marañón. “Debemos dejar que el paciente determine si un fármaco le da más sueño, si el tamaño le parece óptimo o si le da náuseas”, subraya.

Colocado en el centro, el paciente debe explicar cuáles son sus necesidades. Esa información es valiosísima con vistas a su atención. Y la herramienta que se erige como más sensible y sistémica se llama Patient Reported Outcomes (PRO). Los PRO son cuestionarios que permiten un análisis de áreas muy diversas, desde la adherencia al tratamiento a la detección de problemas neurocognitivos, ofreciendo al médico resultados fiables y escalables de la percepción del paciente.

“Estos cuestionarios, que se han utilizado mucho en ciencias psicológicas y sociales y en campos de investigación, ahora se empiezan a llevar a la práctica clínica rutinaria”, subraya María José Fuster, directora gerente de Seisida, una sociedad que lleva años reclamando el cuarto 90 (ahora 95) y analizando con sus propios estudios la calidad de vida de los pacientes VIH. “Hemos diseñado un cuestionario que permita conocer al médico problemas relacionados con la salud que no se hablan en la consulta: trastornos de sueño, porque se dan por sentados, o de calidad sexual, que es uno de los aspectos peor parados en nuestros estudios. También, la soledad y el estigma”, añade Fuster.

Los PRO se están comenzando a utilizar para identificar aspectos clínicos relevantes que en el día a día son difíciles de detectar por su complejidad. Con ellos, esa identificación se podrá hacer de forma sistemática. “Conseguir una visión íntegra de la persona lleva su tiempo, y en las consultas a veces no disponemos ni de tanto tiempo ni de tanto espacio”, comenta López Bernaldo de Quirós. Aunque un médico es capaz de detectar los primeros síntomas del VIH de problemas neurocognitivos, dice, “si considero que a un paciente hay que hacerle alguna prueba más a fondo, tengo que buscar un hueco otro día o hacerlo fuera del tiempo de consulta”. “Estos cuestionarios permitirán identificar a los pacientes más vulnerables que requieran de un manejo diferenciado”, corrobora Pérez Valero. Este apunta que estas herramientas tendrán mayor utilidad en tres áreas: “Adherencia, pacientes con riesgo de fragilidad, donde incluyo el envejecimiento en salud, y atención neuropsiquiátrica”.

En el ámbito de los problemas neurológicos, a Pérez Valero le preocupan especialmente los trastornos del sueño, y los trastornos por ansiedad y depresión, en parte por el impacto en el día a día, pero también por su prevalencia. “Y en pacientes más mayores, nos preocupanel deterioro cognitivo y la aparición de demencia precoz”, agrega. Los PRO son ejemplo del cambio en marcha en la praxis sanitaria. Su éxito, coinciden los expertos, va a depender del esfuerzo de muchos profesionales, de su tiempo y de su formación. “Habrá que superar barreras de desconocimiento y estructurales. No son barreras difíciles de superar, pero requieren un consenso y una sensibilización, y por supuesto habrá que destinar los recursos necesarios”, pone el dedo en la llaga, rotunda, Fuster.

El paso hacia la digitalización parece ineludible. Hasta ahora, los pacientes venían cumplimentando estos cuestionarios en papel. El médico los evaluaba y después se pasaban a formato electrónico. “Queremos que los cuestionarios puedan realizarse mediante sistemas informáticos, ya sean encuestas online, aplicaciones o páginas web. Que esa información se traslade al clínico y que se le alerte de los resultados positivos, prácticamente en tiempo real”, apuesta Ignacio Pérez Valero. El médico de baraja incluso a futuro otras aplicaciones más sofisticadas gracias a las cuales no haga falta siquiera la participación activa del paciente. “Se están poniendo en marcha aplicaciones capaces de detectar la vulnerabilidad del paciente tan sólo recogiendo la información sobre el modo de uso del dispositivo. Es un objetivo a largo plazo. La inteligencia artificial ya está demostrando que va a ser capaz de detectar precozmente cuadros de demencia”, concluye.