¿Por qué ningún conocido con VIH da la cara en España?

Cuando el mítico baloncestista Magic Johnson salió en 1991 para anunciar que era portador del VIH, todo hacía indicar que se iba a dar un paso adelante en la lucha contra el estigma de un virus que estaba causando la muerte de miles de personas y que se vinculaba principalmente al mundo gai y a los drogodependientes. Magic Johnson era entonces un deportista modélico. Hacer visible su condición serológica suponía un paso al frente en la lucha contra el sida y por la normalización del VIH y el respeto hacia las personas afectadas.

Después, vinieron otros personajes del mundo del deporte: el saltador olímpico Greg Luganis y el patinador Rudy Galindo. Y más recientemente, en el mundo del espectáculo, el actor Charlie Sheen o la drag queen Conchita Wurs, ganadora de Eurovisión en 2014. Pero lo cierto es que, tras el baloncestista estadounidense, hace ya 30 años, pocos nombres más se han sumado a la lista.

Y en España, ¿qué? “En España no vas a encontrar nada, deja de buscar”, nos dicen las asociaciones que trabajan por la prevención y el asesoramiento de personas que viven con VIH. “La respuesta a la inexistencia de referencias podría ser otra simple pregunta, ¿quién quiere asumir la carga y las consecuencias del estigma relacionado con el virus en una sociedad como la nuestra?”, dice Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo.

En el historial de personajes internacionales conocidos que han hablado de su infección por el VIH prevalecen situaciones de vulneración del diagnóstico, de salidas forzadas, de historias incluso truculentas, “algo que no pasa en otros personajes cuando enfrentan otra enfermedad, aunque ésta también acumule otros estigmas”, añade Garrido. No es, por tanto, que no haya deportistas o políticos o artistas con VIH, todos saben que los hay. Pero nadie lo reconoce públicamente.

El ‘armario’ del VIH en el deporte

Una de las estrategias más exitosas para superar el estigma asociado al VIH ha sido que personajes públicos, que son en cierta manera modelos a los que seguir, vivan o no con VIH, se manifiesten públicamente en contra de la discriminación de las personas afectadas por el virus. En el ámbito del deporte, que arrastra a millones de seguidores en todo el mundo, la voz de los deportistas es fundamental a la hora de aumentar el conocimiento y conseguir la normalización del VIH.

“Si no tenemos referencias LGTBI en el deporte, ¿cómo va a haber seropositivos conocidos en nuestro país?», asegura David Guerrero, presidente de la Asociación Deporte y Diversidad. De la misma opinión es Mikel Ayensa, responsable de Proyectos y Tesorería y miembro del Comité contra la Serofobia de la Agrupación Deportiva Ibérica LGTBI+ (ADI LGTBI+). Para este activista, los datos lo dicen casi todo: “En las últimas olimpiadas se llegó al récord de personas LGTBI visibles, unas 130, el doble que en la edición anterior, pero esta cifra apenas es el 1% de deportistas que participaron. Si no tenemos apenas referentes LGBTI visibles en el deporte, ¿cómo los va a haber de deportistas que viven con VIH?”

Para Ayensa, es innegable que hacen falta referentes. “Para que otras personas superen estereotipos y prejuicios, puedan empoderarse y se liberen así de la serofobia interiorizada. O, simplemente, para sentirse representadas. No obstante, si las personas han tenido la necesidad de invisibilizarse o crear armarios, una palabra terrible, es porque los han necesitado. No podemos exigir a nadie que se sacrifique, ni presionarle u obligarle a que se haga visible”, subraya.

Uno de los ejemplos más claros está en el fútbol. “Es uno de los espacios donde más hemos perdido el enfoque del deporte como herramienta de desarrollo personal y social. Lo hemos convertido en un espacio hostil de competitividad, donde todo vale, donde hay insultos, intolerancia y violencia normalizados hacia jugadores, árbitros, entre la propia afición. Hay también patrocinios por parte de países que vulneran derechos humanos o que aceptan la pena de muerte por razón de orientación afectivo-sexual… ¿Cómo va a ser posible que se visibilice como homosexual o bisexual un jugador de primera división en un entorno así? Aún será más difícil que un jugador que viva con VIH lo haga, ya que el estigma del VIH está más extendido”, explica Ayensa.

Para el representante de ADI LGTBI+, el mundo del deporte es “un entorno estereotipado donde se esconde más la diversidad y se protege menos a la persona”. No hay referentes en muchos de los ámbitos de nuestra sociedad, insiste, porque el estigma y los prejuicios asociados al VIH siguen tan extendidos como hace cuarenta años. “Esto es debido a que apenas hay campañas dirigidas a la población general acerca de la realidad de las personas que viven con VIH, muy pocas destinadas a romper estereotipos, a acabar con falsas creencias o a informar de conceptos básicos como indetectable igual a intransmisible. El VIH sigue envuelto en silencio en la mayoría de los ámbitos, es un tema tabú”, se lamenta. “Cuando un problema de salud reta tanto el statu quo, es difícil tener una voz representante que cargue con tantos años de silencio derivados de un irracional estigma”, corrobora Jorge Garrido.

Desde ADI LGTBI+, el año pasado se dio inició a una serie de acciones para tratar de acabar con la discriminación y la vulneración de derechos fundamentales. “El deporte es positivo, es una herramienta de desarrollo de primer orden, y el cometido principal de las federaciones es que todas las personas puedan acceder a sus beneficios en igualdad de trato y oportunidades. Pero el estigma está tan arraigado que nos hemos encontrado con federaciones que prohibían la práctica deportiva a las personas con VIH, cuando sabemos claramente que el deporte no es una vía de transmisión”, afirma Ayensa.

Aunque en los reconocimientos los médicos pueden conocer el estado serológico de los deportistas, en las fichas federativas éste no puede constar. «Nunca está justificado que te pidan una prueba de VIH», indica Ayensa. Los deportistas seropositivos no precisan protocolos específicos. David Guerrero, abunda en lo mismo: “Algunos clubes nos han llamado porque les llega un chico con VIH y quieren saber qué hacer. Esto indica que hay buena voluntad, pero mucho desconocimiento. No tienen que hacer absolutamente nada. Solo protegerle si no quiere que se sepa; y, si quiere, concienciar al resto del equipo”.

Actores y artistas tampoco ‘salen’

“El estigma es tan importante que probablemente sea la principal razón del diagnóstico tardío constante en España. No tenemos referentes de personas con VIH en nuestros medios, ni en nuestro sistema educativo, ni en nuestro día a día porque, en realidad, no tenemos referencia del cuidado de la salud sexual o de la importancia de hacerse una prueba. Muchas veces, ni siquiera queremos enfrentar ese momento por culpa del estigma”, se lamenta Jorge Garrido.

A Gerjo Pérez le diagnosticaron el virus hace diez años. Aunque reconoce que al principio le costó, ahora tiene una vida plena y lo cuenta abiertamente. Hoy, es el responsable del equipo de salud en la Asociación Triángulo y en Refugiados sin Fronteras. Además, dirige la Cinemateca Pedro Zerolo. Ha creado e impulsado durante un cuarto de siglo el Festival LesGaiCineMad. Conoce muy bien el mundo del cine. “Aunque han pasado cuarenta años, el estigma sigue ahí. Y es curioso porque la mayor serofobia está interiorizada. España es un país que acepta y respeta los temas personales en el ámbito sexual. En general, no hay problema para convivir con personas con VIH. El problema es el estigma interior. Son las propias personas con VIH quienes lo asumen con miedo, con vergüenza. Por eso, sería fundamental que personas de proyección pública, actores o artistas, lo dijeran abiertamente. Que contaran que se puede tener una buena vida siendo portador del virus. Ayudarían al resto. Si no hay personas conocidas que lo digan con naturalidad, si los famosos lo ocultan, ¿cómo lo van a hacer otras personas si los famosos lo ocultan?”, se lamenta.

Gerjo Pérez, lo tiene claro. Es respetuoso con las decisiones de cada uno, pero ve contradicciones flagrantes: “Claro que hay artistas conocidos con VIH, pero decirlo públicamente es un tema personal. Y lo mismo ocurre con políticos o deportistas. Lo que me hace gracia es que los artistas dicen que comunicar que se tiene VIH es un tema personal que no interesa a nadie, y sin embargo en las redes sociales hacen pública toda su vida: qué comen, con quién están, con quién duermen…”

Los famosos participan en campañas y en galas para luchar contra el VIH, pero no llegan nunca a decir si lo tienen. ¿Por qué ocurre esto? “A la gente le da miedo decir que se contagió porque eso significa reconocer dos cosas. Una, que tuvieron práctica de sexo con otros hombres. Es lo más habitual: más del 80% de los casos de transmisión se da por actividad sexual entre hombres. Y puede que tengan pareja estable o que estén casados con mujeres. Y dos, que no tuvieron cuidado, que no tomaron precauciones. O sea, el estigma de contar que han tenido sexo fuera de la pareja y sin protección. Sin embargo, no hay problema en reconocer que se tiene covid y que, en muchos casos, el contagio ha sido por falta de precaución o por haberse saltado las normas…”, explica Pérez.

“En los últimos años ha habido personajes públicos en programas de televisión cargando la culpa sobre quien se infecta, argumentando que no es lógico en los años que vivimos. ¡Famosos con millones de seguidores!”, dice por su parte Garrido. Quien añade: “También hemos visto cómo algunos gritaban en nuestras calles: “Sidosos fuera”. ¿Ha salido algún «sidoso» público a poner sentido a toda esta irracionalidad? Siempre se habla de una tercera persona, nadie quiere estar conectado al virus. Quizá deberíamos dejar de preguntarnos por qué las personas con VIH no son visibles y empezar a pensar qué estamos haciendo tan mal para que esto no ocurra de forma natural y sin estigmas”.

Ni los políticos…

En política ocurre lo mismo. No se conocen casos de cierta proyección que hayan reconocido tener VIH. Alfredo Pazmiño, secretario de Diversidad y realidades LGTBI del PSOE en Santa Cruz de Tenerife, vive con VIH desde 2010. No lo oculta. En realidad, nunca lo ocultó. El otro caso conocido es el de Josu Unanue, que fue candidato a diputado general de Vizcaya por EH Bildu en 2015. Enfermo de sida y con una trayectoria de más de tres décadas de lucha pública contra el virus, Unanue asegura que, aunque no lo digan, “hay políticos seropositivos”. “Claro que hay, a puñados, por pura estadística; llevo años batallando por esto”, añade Pazmiño.

En una entrevista con la agencia Efe, el político vasco decía: “Decir, no lo dicen. Y yo lo respeto. Generalmente, la gente sólo lo da a conocer cuando le queda poco para fallecer o cuando ya está en una situación extrema. Y lo hace para aportar a la sociedad ese lado humano que hace falta a cualquier enfermedad”. En esa misma entrevista, Unanue se mostraba muy crítico: ”Imagino que muchas veces la gente se habrá preguntado si un candidato puede tener VIH. ¿Por qué no? Se nos tiene que valorar por ser personas y no porque tengamos el virus. Si a alguien le preocupa más el virus que lo que puedas aportar, vamos mal».

Asegura Pazmiño que a los políticos el estigma les afecta como a los demás. “Hablar de VIH no es hablar de covid, ni de cáncer o ELA. Es una infección adquirida y el estigma está en la manera en que lo adquieres. El estigma comienza ya desde el principio, en los años ochenta: se hablaba de que cogían el VIH grupos de riesgo concretos, gente que estaba al margen de una moral… Eso ha impactado hasta hoy. Todo el mundo te pone etiquetas de manera burda: o eres homosexual, o trabajador del sexo o qué se yo. Y eso en política… La diferencia con el resto de la población está en que los políticos representamos unos ideales y concurrimos a elecciones con unas siglas. Los partidos estamos llamados no sólo a incorporar el discurso del VIH, sino a hablar de esta realidad con la visibilidad que se merece. Hombre, igual no hace falta ser un kamikaze como yo… (risas)”

Teniente alcalde y edil de Acción Social en el Ayuntamiento de Bermeo (Bizkaia), Josu Unanue supo que era seropositivo hace casi cuatro décadas, cuando tenía 26 años y navegaba por aguas africanas embarcado como maquinista en un atunero congelador. Tras pasarlo «relativamente mal», pronto pensó que, «en lugar de lamentarse», debía adoptar una postura activa. “Nuestra lucha era por la prevención, por la información… Empezamos a salir a la calle, a cuidar a los pacientes que estaban mal y a luchar contra los prejuicios sociales», recuerda.

Fue el primer voluntario que participó como asesor en el Plan Nacional de Lucha contra el Sida y de las primeras personas en España en hacer público que tenía el virus. Lo dio a conocer en 1992 en el programa de televisión «Queremos saber», de Mercedes Milá. «A los enfermos de sida nos consideraban apestados porque no nos conocían. Cuando la gente se refiere a nosotros, que somos 71 millones de personas en el mundo, habla de cifras y no de personas. Cuando realmente nos conocen, se asombran porque ve que somos gente integrada y con una vida normal», remarca. Aunque echa la vista atrás y ve los años ochenta y noventa como una época «horrible», considera que aún queda mucho por hacer para plantar cara a esta enfermedad. Por eso, anima a las personas seropositivas a no padecer el virus en silencio. «Todavía hay gente que vive el VIH en soledad, sin decírselo a nadie. El miedo mata. No hay que tener miedo a nada ni a nadie. No tienen que contárselo a todo el mundo, pero sí a la gente que le va a entender, porque es una forma de liberarse de una carga», concluye.

Para el coordinador de Apoyo Positivo, Jorge Garrido, “mientras mantengamos una doble moral pública frente a lo que somos, el virus y la salud sexual en general seguirán siendo tratados como un tabú y de forma marginal”. “Cuarenta años de pandemia son tiempo suficiente para que, como sociedad, reflexionemos y actuemos de forma madura y racional. Somos conscientes de la realidad que suponen la diversidad, las personas con distintas identidades, orientaciones, culturas, incluso formas de vida. Hay que erradicar ese estigma, pero empezando por el principio: asumir que somos una sociedad serófoba que se ha construido en el rechazo a la persona con VIH y a otras realidades relacionadas”, zanja.

Lo recomendable sería, añade Pazmiño, que “quien tenga la responsabilidad política del Plan Nacional de Lucha contra el Sida fuera una persona que vive con VIH y lo hiciera visible. Ayudaría a trabajar un aspecto vital de referentes positivos”. El político canario destaca el ejemplo de María José Fuster, “la primera mujer heterosexual que lo hizo público”. “Fue coordinadora sectorial del VIH en el PSOE, dirige Seisida y otras plataformas de investigación sobre VIH, pero no conozco más ejemplos”. Y termina: “Necesitamos no sólo que salga del armario VIH gente famosa, de la farándula o del deporte, sino personas de la comunidad que llegue más a la gente. Messi o Ronaldo representan metas inalcanzables, no nos representan Si alguien cercano cuenta que tiene VIH, llega mucho más”.