La eficacia de los tratamientos antirretrovirales y la supervivencia de los pacientes invita a ser ambiciosos. Todavía se está lejos, coinciden los especialistas de VIH, que llaman a un radical cambio del modelo de atención sanitaria.
España no ha alcanzado aún el objetivo 90-90-90 que marcan la Estrategia Global de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y ONUSIDA, pero la evolución de la epidemia en la era de los antirretrovirales ha sido tal que todos, comunidad médico-sanitaria y pacientes, esperan más: sobre todo, calidad de vida, tanto objetiva como percibida. Este es el núcleo del denominado cuarto 90, tan importante como los otros tres, y desde hace un tiempo asumido ya como desafío de imprescindible atención y cumplimiento. Sin embargo, aún estamos muy lejos…
Jesús Troya, del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid, pone el dedo en la llaga: “La calidad de vida relacionada con la salud de las personas con infección por VIH depende de diversos determinantes que incluyen factores socio-demográficos, de la propia infección por VIH, clínicos, conductuales y psicológicos. La disponibilidad de antirretrovirales eficaces, seguros, cómodos y sencillos han permitido el control de los determinantes relacionados con la infección y, en muchos casos, los psicológicos derivados de la adquisición de la infección. Sin embargo, este objetivo primordial relega a veces a un segundo plano aspectos clínicos, psicológicos, emocionales o sociales que acaban mermando la salud y la calidad de vida de los pacientes”.
“Más allá de la indetectabilidad, objetivo básico y requisito indispensable, es necesario plantearse objetivos generalistas que van más allá de la propia infección. Hay que desarrollar estrategias multidisciplinares que permitan que los pacientes con VIH envejezcan de forma saludable y lo hagan de la mejor manera posible”
Jesús Troya
Medicina Interna, Hospital Infanta Leonor, Madrid
En este contexto se desarrolló en Alicante en abril de 2019 el XIX Congreso Nacional sobre el Sida y otras ITS. Su lema lo decía todo: ‘Más allá del VIH: construyendo futuro’. La Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida), que cumplió ese año su trigésimo aniversario, ha realizado en los últimos tiempos diversas investigaciones para medir la calidad de vida relacionada con la salud de las personas que viven con VIH. Ha utilizado para ello la escala específica breve de la OMS (WHOQOL-HIVBREF).
Los resultados de esos estudios muestran que los enfermos puntúan mejor las dimensiones de salud física y nivel de independencia. Por el contrario, sus puntuaciones más bajas corresponden a las dimensiones psicológica, social y espiritual o existencial. Los afectados muestran, sobre todo, una especial preocupación por sus recursos económicos y por el futuro. La satisfacción por su vida sexual es baja, el estigma les agobia, duermen peor y tienen más sentimientos negativos que quienes no portan el virus. Las mujeres incluso puntúan por debajo de los hombres.
“Es verdad que los enfermos de otras patologías crónicas (diabetes, reúma…) arrojan indicadores peores, pero España está aún lejos de alcanzar el objetivo del cuarto 90”, subraya muy crítica María José Fuster, gerente de Seisida, que se atreve a indicar el camino: “Es necesario centrar las acciones en las áreas más deterioradas y estudiar los factores que influyen en ellas. Además, es necesario monitorizar e incorporar la medición de la calidad de vida en relación con la salud en la práctica clínica para poder dar una respuesta individualizada. Y, sobre todo, poner una atención especial a las mujeres y a los supervivientes de larga duración”.
“España está aún lejos de alcanzar el objetivo del cuarto 90”
María José Fuster
Seisida
“Más allá de la indetectabilidad, objetivo básico y requisito indispensable, es necesario plantearse objetivos más generalistas, que a veces, por ser tan generalistas, pueden pasar desapercibidos y que van más allá de la propia infección. Es necesario desarrollar estrategias multidisciplinares que permitan que los pacientes con VIH envejezcan de forma saludable y lo hagan de la mejor manera posible”, corrobora Troya.
Según datos del National Institute of Health (NIH), de Estados Unidos, las personas con VIH tienen el doble de probabilidades de sufrir de depresión que la personas que no lo tienen. Además, la medicación antirretroviral puede producir pérdida de apetito, náuseas o diarrea. Son sólo dos ejemplos. Los especialistas son conscientes de que el cumplimiento del cuarto 90 pasa necesariamente por una revolución del sistema sanitario.
“Necesitamos una atención por parte de los profesionales sanitarios que se aleje del modelo paternalista o asistencialista, que se centre en nuestras necesidades y fomente nuestra autonomía. Ello ayudará a que superemos actitudes conformistas, resignadas o victimistas, empoderándonos así a luchar por un desarrollo pleno como personas autónomas y miembros de pleno derecho de la sociedad”, aseguran Mar Linares y J.M. Tomás, del colectivo SuperVIHvents.
“El modelo asistencial centrado en la infección por VIH y sus manifestaciones directas ya no es el adecuado para hacer frente a estos cambios y debe evolucionar a un modelo global, centrado en la persona y en el conjunto de sus necesidades y prioridades”, añade Miguel Ángel von Wichmann de la Unidad de Infecciosas del Hospital Universitario Donostia de San Sebastián. “La solución al VIH será científica o no será, será colaborativa o no será, será solidaria o no será”, concluye Pepe Alcamí, coordinador de la Red de Investigación en Sida.
En Vallecas, Jesús Troya trabaja específicamente con poblaciones vulnerables excluidas socialmente como los adictos a drogas intravenosas e individuos transgénero. También, ha de hacer frente a nuevos fenómenos como el denominado chemsex. El Plan Nacional contra el Sida parece superado por la realidad. “Los pacientes demandan hoy lo que siempre han pedido: la solución de un problema de salud con el menor coste clínico posible y sin interferencia con su calidad de vida. No obstante, mi preocupación se centra fundamentalmente en aquellos que sólo reclaman atención por considerar el resto anhelos inalcanzables abandonado”, asegura el facultativo.
Y añade: “El problema es que el modelo asistencial tradicional no ha sabido adaptarse a los nuevos cambios sociales y epidemiológicos en una sociedad con nuevos valores y necesidades asistenciales. Los cambios clínicos acontecidos en el tratamiento y prevención, junto con las características intrínsecas actuales de la población infectada, hacen necesario el cambio de los modelos de seguimiento clínico e interacción con los pacientes, poniendo especial hincapié en el manejo de poblaciones vulnerables, muchas de las cuales tienen difícil acceso al sistema sanitario. Es aquí donde el clínico debería convertirse en un gestor clínico de dichas necesidades y adaptar su asistencia a las mismas mediante la personalización, haciendo uso de los medios materiales y tecnológicos disponibles”.
A juicio de Troya, el control del virus y la simplificación de las estrategias de tratamiento “han llevado a una relajación del miedo social e individual a la propia infección, llegando incluso algunos sectores a malinterpretar y banalizar la situación actual”. La crisis económica y los populismos crecientes suman aún más dificultades.
Dice el internista del Infanta Leonor: “La crisis ha llevado a relegar a un segundo plano aspectos de salud pública de vital importancia que van desde la desatención a inmigrantes indocumentados a la ausencia de campañas de diagnóstico e intervención sobre poblaciones vulnerables con VIH. La infección por VIH, lejos de ser sólo un problema individual, tiene importantes implicaciones sobre la comunidad, ya que sin control individual no hay control sobre la comunidad. Por ello, debe ser entendida y asistida de forma global, sin la existencia de barreras administrativas o económicas. Esta visión generalista es la única que puede poner freno a la infección, así como disminuir o eliminar otros aspectos asociados a la misma como el estigma, el rechazo social, la morbilidad y mortalidad por diagnóstico o asistencia tardía”.
Troya advierte del riesgo real de que se produzcan nuevas infecciones y una mayor morbimortalidad asociada a la infección. Pero no considera que el cuarto 90 sea un objetivo demasiado ambicioso: “Los cambios clínicos acontecidos en los últimos años, como el inicio temprano del tratamiento antirretroviral, unidos a la gran eficacia y seguridad de los nuevos fármacos, han relegado el sentimiento de enfermedad a un segundo plano. A ello se le suma el estricto control que realizan los clínicos de otras comorbilidades y factores de riesgo preexistentes en población general y, por extensión, en población con VIH, que en conjunto permitirán a los pacientes en seguimiento con la infección vivir más y mejor”.
Para ello, indica, las estrategias de intervención precoz son clave. Esto incluye desde planes de salud pública a nuevos modelos de intervención sanitaria. No se trata simplemente de autorizar la llamada PrEP. Insiste Troya: “La profilaxis pre-exposición probablemente sea, tras el uso del condón, la estrategia preventiva contra el VIH más eficaz, como ha quedado demostrado en múltiples estudios de ámbito internacional y datos de vida real.
Su marco de utilización está claramente definido en poblaciones de alto riesgo. No obstante, la flexibilización y la banalización de las medidas preventivas disponibles, con una población de riesgo que en su gran mayoría no hace uso del condón, me hace preguntarme si estos grupos de riesgo están verdaderamente preparados para asumir con responsabilidad dicha estrategia. Una puesta en escena sin responsabilidad y compromiso por parte de los individuos podría convertir lo que inicialmente se acoge con determinación y rigor en una situación problemática derivada de la flexibilización y banalización a largo plazo de dicha estrategia, con los consecuentes problemas de falta de eficacia asociados, porque no podemos olvidar que, si bien nos enfrentamos a una población en región, se trata de una población sana libre del sentimiento de enfermedad”.
Se llama ‘supervihviente’ a todo aquel que fue diagnosticado de VIH/Sida antes de la aparición de la terapias antirretrovirales de gran actividad (1996). SuperVIHvents es una iniciativa creada en 2018 con el fin de reivindicar mayor visibilidad y respuesta a los complejas realidades de estos enfermos desde todos los sectores. Su manifiesto, de febrero de 2019, había recibido hasta el mes de junio de ese año 250 adhesiones individuales y 50 de diversas entidades.