Jesús García Carrillo: “El VIH me salvó la vida”

Ahora se centra en ayudar a las personas que lo contraen. Es, además, presidente de la ONG Adhara Sevilla, dedicada al VIH y otras enfermedades de transmisión sexual, y educador par del Hospital Universitario Virgen de Valme. Un educador par es una persona que ha pasado por la misma experiencia y acompaña a quienes han recibido el diagnóstico positivo para mostrar con su ejemplo cómo se puede vivir con VIH con total normalidad.

Jesús se corta poco a la hora de hablar. Y lo hace con una gracia natural que en numerosas ocasiones me hace reír a carcajadas. Tiene el pelo corto, cano, lleva un pantalón beige y una camisa blanca de cuello Mao.  Junto a él, siempre está Ramón, su perro, al que adora y considera parte de la familia.

Aunque es muy activo, transmite paz. Todo lo enfoca desde su labor como par. En seguida, lleva la conversación a su terreno: “Cuando un médico le dice a una persona recién infectada que podrá llevar una vida normal, no se lo suele creer. Por eso, es muy bueno que vea a una persona con VIH y que ésta le diga: Mira, hijo, yo tengo relaciones con mis parejas sexuales y puedo hacerlo con tranquilidad, sin miedo a que se infecten. Si tomas la medicación de forma adecuada, el virus se convierte en indetectable y, por lo tanto, en intransmisible. A partir de ahí, empiezan a interiorizarlo un poquito. Necesitan ejemplos prácticos. El médico no deja de ser médico, lo ven como médico, claro”.

La Coordinadora Estatal del Sida (Cesida) puso en marcha el Programa Pares en 2006 y abrió con él un nuevo camino en la atención a las personas recién diagnosticadas de VIH. En el marco de ese programa, se realizan más de 3.000 actuaciones anuales en 20 hospitales y orientan a más de 1.500 personas. Cuando Jesús supo que era seropositivo, el programa llevaba ya dos años funcionando.

La tabla de salvación de Jesús se llamaba Reyes Palacios. “Fue maravillosa. Cuando apareció, lo primero que hizo fue darme unos condones. Yo me eché a llorar y le dije: ¡Pero si yo no los voy a usar más en toda mi vida, nadie va a querer! Entonces, me miró y me dijo con cariño: Mira, maricón, dentro de tres semanas estás como antes. Yo pensé, ¿quién es esta burra? Pero ella continuó: Tengo VIH y, en todo este tiempo, he sido madre, he sido abuela… Me contó su historia personal y me dijo que el VIH había dado un giro radical a su vida. Entonces, poco a poco, comienzas a ver la luz”.

Tal vez sea ése el momento que cambió la vida de Jesús: “Ahí mismo tuve claro que, si algún día podía, quería dedicarme a hacer lo mismo que Reyes”, recuerda. Desde hace diez años es educador PAR.

Reyes Palacios es una institución en Adhara Sevilla. Mujer, seropositiva y madre, murió por un cáncer hace unos años. Fue una de las fundadoras de la ONG junto con Yolanda, María y Mili, a instancias de África, una psicóloga que presidía el Comité Ciudadano Antisida de Sevilla, y el doctor Pompeyo Viciana, que era el jefe de enfermedades infecciosas del Hospital Virgen del Rocío. Jesús habla de ellas con devoción: “Iban con su coche allí, se ponían en la puerta del hospital y atendían a las personas de una manera un poquito informal. La mujer, por el hecho de ser madre, para proteger a sus hijos, no cuenta su estado serológico y sufre en silencio. La gente, cuando habla de VIH, piensa en hombres que tienen sexo con hombres, no en madres. Muchas de las mujeres que atiendo dicen que no han vuelto a tener vida sexual y son personas diagnosticadas hace veintipico de años. Por eso, el hecho de que me recibiera Reyes fue doblemente importante para mí”.

Hijo de Antonio (falleció en 2007) y Carmina (que tiene 86 años), Jesús tiene cuatro hermanos, tres chicas y un chico. Él es el cuarto: Antonio, María del Carmen, Salud, Jesús e Inmaculada. Entre el mayor y la pequeña hay una brecha de catorce años.

El camino hasta hoy ha sido largo y complejo, y esa dificultad ha sido causada principalmente por él mismo. Jesús lo reconoce sin tapujos. Supo desde jovencito que era homosexual. “Yo pedía a los Reyes Magos un cubo con una fregona, y me lo traían. Otro año les pedí una cocinita, y también”. Así que cuando dijo en casa, con 17 años, que era gay, no fue una sorpresa. Siempre ha tenido el apoyo de su familia. “Fue, curiosamente, antes de tener mi primera relación sexual, con 19 años. La contestación de mi madre fue: con quien tú te metas en una cama no interesa a nadie más que a ti y a esa persona. Yo lo único que quiero es que seas feliz”. Hablamos de finales de los años 80…

Con su padre fue un poco distinto, pero también habla de él con respeto y admiración. Él murió justo antes de que Jesús contrajera el VIH. “Es que es muy importante también la educación de los hijos hacia los padres; o sea, yo eduqué a mi padre en el tema de la visibilidad gay. Llegó un momento en el que, por ejemplo, en la boda de una de mis hermanas, fui con una pareja y mi padre iba presentándola a la gente del pueblo con orgullo, sin complejos”.  Y con sus hermanos, igual. Su hermana Mari Carmen lo corrobora: “Cuando nos contó que era homosexual, la verdad es que no hubo ningún problema. Siempre primaron el cariño y el respeto hacia mi hermano antes que cualquier otra cosa. Incluso mi padre, que había nacido en 1924 y era un hombre chapado a la antigua. Mi madre le hizo ver que seguía siendo su hijo”.

A Mari Carmen se le cae de la boca su hermano: “Mi relación con él es fantástica. Ya cuando éramos niños (es siete años mayor) me hice responsable de él, los llevaba a él y a otro niño vecino de la manita a la guardería de San Joaquín. Fue siempre mi protegido, yo lo quería muchísimo, la verdad, muchísimo. Además, es que es una persona tan buena, tan empática…”. Esa relación no es exclusiva entre los dos. Todos los hermanos tienen una química especial entre ellos, a la que se han sumado cuñados y sobrinos, que se reúnen —todos los que pueden— una vez por semana con la madre, Carmina.

A pesar de todo su entorno, Jesús no pudo evitar caer en un pozo muy negro. “Tuve una relación sexual en la que no usé preservativo, yo fui el sujeto insertivo. Y, a partir de ahí, surgió en mi cabeza una obsesión”. Tenía 19 años y le sobrevino un trastorno obsesivo compulsivo. “Me hice la prueba de VIH corriendo. Fue tremendo. Influyó que el protocolo de la prueba era muy distinto. Las pruebas no eran nada seguras. De hecho, la prueba que yo me hice se llamaba ‘simple red’, como el grupo de música, de fiabilidad muy baja. Había que repetirla a los tres y a los doce meses para confirmar resultados”. En ese tiempo, desarrolló una sensación permanente de hipocondría. En todo momento pensaba que había adquirido el virus. “Me veía inflamados los ganglios, me daba fiebre. Yo soy una persona capaz de somatizar fiebre. Los psicólogos dicen que es muy raro, pero lo hacía. Empecé a desarrollar sintomatología que no correspondía con nada. Y me volvía a hacer otra vez las pruebas, y así permanentemente”.

Continúa su historia Jesús: “Mis hermanos no sabían cómo ayudarme. Aparte de ponerme una psicóloga, la misma que me sigue tratando hoy”. Mari Carmen lo recuerda igual. “Supongo que cuando empezó a tener relaciones surgiría también el miedo a coger el VIH. En ese tiempo, había días tristes. Había días en que Jesús se metía en casa y se ponía a llorar. Fue duro. Lo veíamos sufrir, no sabíamos qué hacer porque, ¿qué le dices?” Hicieron lo que mejor sabían hacer: “Seguimos dándole todo nuestro cariño”.

Hubo que involucrar a toda la unidad familiar para que no favorecieran comportamientos obsesivos como negarse a comprobar si tenía los ganglios inflamados. “Hubo que tirar todos los libros de medicina que había en casa. Si me hacía la prueba, me iba a la Facultad de Medicina a informarme sobre esa prueba y, claro, la liaba parda: miraba el grado de fiabilidad que tenía la prueba, su sensibilidad, su especificidad, y llegaba a la conclusión de que era una mierda. Y entonces me volvía hacer otra prueba, y otra, y otra…”, explica Jesús. Llegó a hacerse una prueba cada mes o cada dos meses, incluso sin tener relaciones sexuales. Su obsesión por contraer el virus le impedía disfrutarlas. Con esa sorna que le caracteriza, suelta hoy: “Mi psicóloga me decía: lo que tienes que hacer es tener buen sexo (…) y verás como se te pasa la obsesión”.

Fue pasando el tiempo, fue mejorando un poco: “Tuve relaciones esporádicas, pero le seguía teniendo mucho miedo al tema”. Para salir del agujero, y por prescripción médica, Jesús dejó de hacerse pruebas. La situación se revirtió casi de inmediato. “La prohibición de los médicos me vino bien, era la excusa perfecta para no hacerme pruebas porque, si no, caía otra vez en el bucle y volvía la ansiedad. No sé, hay que perder el miedo a las pruebas. Todo pasa por aceptar que la salud sexual tiene un componente de cuidado y una responsabilidad, pero sin miedo, porque lo importante es diagnosticar pronto, no diagnosticar tarde y mal”.

En su caso no fue así. Al cabo de poco, advirtió manchas en todo el cuerpo.  “Parecía un traje de flamenca de las manchas que tenía. Fui al médico de atención primaria, que era mi médico desde que yo tenía 14 años, y él me dijo: Pero tú, ¿cómo vas a tener eso? Pasé más de cinco veces por el médico, que me recetaba corticoides, que bajan las defensas, lo que era terrible porque el VIH elimina tus defensas, así que se estaba acrecentando el problema. Se me iban las manchas y a los cuatro días me volvían. Hasta que fui al Hospital Virgen del Rocío y me dijeron: hazte la prueba y, si no es, ya está, tranquilo. Con esa prueba me enteré”. Pero aclara: “Coger el VIH me obligó a afrontar la situación. Descansé. Me dije: ahora ya sí que sí”. Su hermana también lo cree: “Pues mira, sí, así fue. Mi hermano es hipocondríaco, se habla de una cosa y ya está mirando a ver si la tiene o la ha tenido. Así que cuando lo supo, fue una liberación para él. No sólo eso, encontró un sentido a su vida”.

Se puede decir por tanto que Jesús tuvo un diagnóstico tardío, con la infección ya avanzada. En España, existe un 13% de pacientes que ni siquiera saben que están infectados de VIH. Hablamos de unas 20.000 personas de las 146.000 que viven con el virus. Además, en nuestro país se realiza un diagnóstico tardío en casi la mitad (48%) de los nuevos casos, según los datos disponibles.

A Jesús le dieron directamente la baja laboral definitiva. “A los 18 meses de la baja temporal, un tribunal debe decidir si te jubilan o no. Pero yo a los 18 meses ya estaba muy mal. Los tratamientos no me hacían nada”. Después, cuando empezó a funcionar la medicación, se recuperó. “Pero lo que no podía ser es que yo estuviera recibiendo un sueldo del Estado sin más, tenía que devolver de alguna manera eso, no podía recibirlo a cambio de nada”.

El Jesús de hoy no tiene nada que ver con el que era, dice. “Este aprendizaje me ha servido para todo y para toda la vida: para afrontar desgracias familiares o lo que sea, aunque la hipocondria va a vivir siempre conmigo”.  Mari Carmen observa también ese cambio. “Creo que ha madurado, mucho. Además de la edad, que te da ese poso, el VIH le ha hecho madurar. No es que haya cambiado como persona, sigue siendo el mismo, pero ahora es más reflexivo, más asentado en la vida. Como te decía, encontró sentido a su vida en la ayuda a los demás”.

Esa ‘nueva’ actitud es la que transmite Jesús como par, una labor que considera fundamental en el proceso del VIH. “Hay que buscar una atención de excelencia porque la atención reducida a la parte médica en el VIH no vale. Si una persona se encierra en su casa, con su estigma, con toda su construcción mental de lo que es tener VIH, no solucionamos nada. La única manera de acabar con eso son los otros apoyos. En los diez minutos que tiene para atenderte, el médico no puede quitarte esas ideas de la cabeza”.

Jesús, que es técnico informático y estudió magisterio, explica su labor actual en el hospital, donde tiene un despacho contiguo al del médico especialista. “Sale el médico, me presenta a la persona usuaria y le dice: mira, esta persona te va a ayudar. Lo primero es acompañarle en todo el recorrido médico: radiografía, analítica de sangre… Mientras, vamos hablando. Luego, nos sentamos en el despacho y seguimos. Usamos la técnica del ‘counseling’, preguntando cosas para que la persona vaya escogiendo su propio camino. Si una persona me dice “yo ahora mismo me suicidaría”, le respondo: venga, pues ya tenemos una opción, la opción de que ahora, cuando salgas de aquí, te suicides; pero esta opción, ¿la podemos dejar para la semana que viene y esta semana intentamos hacer otra cosa?”.

Rafa conoce a Jesús porque fue su par. Sin embargo, Rafa no responde al perfil más común de usuario porque vivió su diagnóstico de manera tranquila. Buscó y acudió a distintas asociaciones en España, ya que por cuestiones laborales viaja mucho y su residencia no estaba en Sevilla. Como se iba a desplazar a la capital andaluza, recaló finalmente en Adhara, que le asigno a Jesús como par. “Contraer el VIH no me ha supuesto ninguna hipoteca”, asegura Rafa. “Yo la única obsesión que he tenido ha sido proteger a la gente que me rodea, pero sobre todo a mis padres. Saben perfectamente cuál es mi situación, con lo cual el resto del mundo me da absolutamente igual mientras yo proteja a esas personas”.

Así que él llegó a su encuentro con Jesús sin dramatismos.  Sin embargo, reconoce que tenía algunas dudas. “No soy un robot, claro. Y yo me encuentro a Jesús. Aparte de la gestión personal, lo que él me traslada es una absoluta normalidad. Me plantea un escenario lógico de lo que ocurre y organiza la situación, lo que tengo que hacer. No me refiero tanto a nivel médico sanitario, que también, como a nivel emocional, a nivel psíquico. Me da una serie de pautas de lo que podría hacer en función del estado en el que me encuentre”.

Rafa continúa: “Por primera vez, porque yo creo que es la primera vez, siento y vivo que hablo de igual a igual. Y él me pone encima de la mesa las palabras, las situaciones, con normalidad. Me dice ¡oye, mira!, yo he estado en esa situación y además en otras circunstancias, ¿eh?” Destaca de Jesús su empatía, “ese tacto, ese sentirte que has llegado a un sitio donde estás cómodo, puedes exponer todo lo que te inquieta, sin sentirte juzgado para nada. Para mí, eso es Jesús. A lo mejor a mí me toca otro tipo de persona y no conecto tanto”. De hecho, ambos mantienen la relación. “Dejó en seguida de ser mi par y se convirtió en una persona con la que de vez en cuando quedo. Por su sentido del humor, por su forma de ser. Hablamos bien poco porque yo estoy con el trabajo hasta arriba y viajo mucho, pero solemos quedar”.

La labor de PAR es un servicio 24 horas, 365 días al año, no sólo con los usuarios, también con sus familias. Pero Jesús reconoce que es una cosa tan gratificante que merece la pena. “Sé que hoy en día lo tenemos más fácil porque todos los mensajes son positivos: indetectable igual a intransmisible. La esperanza de vida es prácticamente igual a la de una persona que no tiene VIH. No era lo mismo que cuando me atendió Reyes. A Reyes lo primero que le dijeron es: tienes que solucionar el problema de que tienes dos hijos y hacer las gestiones para dejárselos a tu hermana antes de morir. Por eso, reconozco tanto la labor de los pares antiguos, porque muchos acompañaron a la muerte y en soledad”.

Víctor Beceiredo es también par y compañero de Jesús en Adhara. Para Víctor, Jesús es un hombre comprometido en la ayuda a los demás, “entregado e implicado con la gente”. “Tiene vocación. Lo conozco desde hace más de trece años y siempre ha tenido tiempo cuando lo necesitaba alguien. Su teléfono está al servicio de los usuarios a cualquier hora, ayuda con su ejemplo”, destaca. Pero no se queda en la definición de él como par. “Es un magnífico compañero, un amigo y un muy buen presidente de Adhara. Es activista y su vida es un puro ejemplo de cómo transformar algo que parece un obstáculo insalvable en algo con lo que puedes crecer y hacerte más grande como persona”, concluye.

Para ser un educador entre iguales (un par), se necesita algo más que ser una persona empática. No es sólo sentarse y charlar con otra persona. Es imprescindible recibir formación. Jesús analiza la situación actual y plantea los nuevos retos que se presentan. Habla, por ejemplo, del envejecimiento. “Es una realidad que antes no se podía imaginar. Para ellos, lo importante es la calidad de vida. Porque el VIH produce deterioros, cognitivos y de otro tipo. Hoy en día, nos encontramos con que hay residencias de ancianos que no te admiten por tener VIH. Es una realidad, aunque haya un pacto por la no discriminación”. También se mira como paciente: “Todas esas vulnerabilidades que tenemos las personas con VIH que vamos cumpliendo años es necesario que se traten como se tienen que tratar. En eso, se ha mejorado mucho, pero es muy importante cuidar la relación entre médico y paciente, hay que hablar para solucionar los problemas”.

Jesús lleva ya años como presidente de Adhara y educador par, pero mira al futuro de manera realista. Se imagina siempre haciendo algo en el terreno social. “No tiene por qué ser trabajando en VIH; pienso que hace falta un relevo generacional. Llega un momento en el que yo ya no voy a ser un referente porque soy demasiado mayor y la persona que esté en el hospital deberá haber pasado por situaciones que yo no he vivido, como el chemsex. Pasaré a un segundo plano”.

Y suelta otra de las suyas, de improviso. Me hace reír hasta saltar lágrimas: “Ahora yo llevo una vida sexual más tranquilita y los jóvenes están a otra. Ya no tengo tanto sexo porque no me dejan, no por otra cosa, no porque no quiera”.